För fem veckor sedan ville jag ringa psykiatrin. Jag ville skrika i luren att jag har så mycket ångest att jag går sönder och vill försvinna från jordens yta, och jag orkar inte en sekund till i det här infernot. Hjälp mig! Inferno var det ord jag upprepade för familj och vänner som orkade lyssna, det beskrev mitt tillstånd bäst. Frågan var: hade jag varit med om något fruktansvärt, hade jag fått ett ”bipolärt skov” eller hade jag trappat ned min antipsykotiska medicin? Det sista är förstås sant. Jag hade trappat ned Seroquel med 12,5% (det var det minsta jag kunde med de tablettstyrkorna som finns) och gått från att vara nöjd med livet till att i varje sekund önska bort samma liv.
Jag ringde inte till psykiatrin, som antagligen hade skickat mig direkt till slutenvården ännu en gång. Jag tog istället hjälp av människor i min närhet för att uthärda utsättningssymtomen som klingade av efter några veckor. Hade jag inte vetat det jag vet idag om nedtrappning hade det varit omöjligt för mig att särskilja dessa symtom från ett ”bipolärt tillstånd”.
Första gången jag trappade ned Seroquel, för fem år sedan, gjorde jag det så snabbt att jag hamnade i ett ”hypomant” tillstånd. Då ägde jag världen, behövde inte sova och ett kreativt rus strömmande genom mig. Jag satt nätterna igenom och kartlagde hur allt hänger ihop. Jag visste att jag inte behövde medicinen, jag visste också att läkemedelsindustrin ville att jag skulle äta dem i resten av mitt liv och att läkarna på något vis också trodde det. Jag gjorde stora tankekartor där jag redde ut hur det egentligen låg till med den ”hjärnsjukdom” som jag nu hade. Överallt tycktes det finnas tecken som tydde på att jag var något på spåren, att det var något lurt med det hela. Jag lyssnade på folk på kafé som pratade om det jag tänkte, mediciner och psykiatri, som om det var menat just för mig. Precis innan jag kraschade i något som liknar en depression hade jag kommit fram till slutsatsen: medicinen gör mig sjuk. Efter mitt sammanbrott och precis då världen gick över från färgskimrande till grådaskig blev jag inlagd på en avdelning mitt på Södermalm i Stockholm. Där visade jag upp mina tankekartor. Läkaren tittade på dem och jag skämdes lite över att jag hade ritat djävulsfigurer bredvid rubriken ”Läkare”. Nu var jag så skamsen, uttröttad och ledsen att jag längtade efter att någon bara skulle hjälpa mig och få ångesten att lätta. Jag fick diagnosen ”Bipolär sjukdom, ospecificerad”. Läkaren satte in Seroquel igen, men en nästan dubbelt så hög dos, tillsammans med höga doser av Ergenyl, Abilify och senare Lamictal. Abilify fick jag efter en second opinion där överläkaren efter kort tid konstaterade att jag hade ”för mycket tankar”. ”Du kommer att behöva medicin resten av ditt liv” sa dom. Jag glömde snabbt min slutsats om att medicinen gör mig sjuk och det skulle ta fem år innan jag förstod hur rätt jag hade haft.
Under åren som kom glömde jag min insikt mer och mer. Jag försökte sluta med medicinen några gånger och fick i min journal stämpeln ”non-compliant” (ung. icke-tillmötesgående, icke-följsam). Jag fick gå till en sjuksköterska en gång i veckan som såg till att jag tog medicinen. ”Men medicinerna förstör min hjärna” sa jag. Då svarade han: ”I min familj tar vi Omega-3 varje morgon, det påverkar också hjärnan” och han var en sån som cyklade till jobbet vilket provocerade mig mer än något annat i min nedstämda neddrogade hjärna. En gång slutade jag med alla medicinerna samtidigt vilket fick mig att sluta sova, jag fick bisarra tankar och precis som alla vägar leder till Rom så ledde alla försök till att sluta med min medicin till slutenvården. Där blev jag återinsatt, övertalad, omvänd.
Jag köpte psykiatrins narrativ. Jag hade en trasig hjärna, det var något om signalsubstanser. Jag behöver medicin för att fungera. Men ändå var det något jag inte kunde acceptera, inte fullt ut. Ännu en gång trappade jag ned två mediciner, men den här gången enligt konstens alla regler, om man med ”konstens” menar ”psykiaters” och med ”regler” menar ”det obeforskade området nedtrappning av psykofarmaka”. Och återigen hamnade jag på psyket. Utifrån verkar det så enkelt. Jag behöver medicin för annars blir jag ”sjuk”. Alla såg det, psykiatrin, familjen, vänner och jag själv.
Men bara för att det verkar som att något är enkelt betyder det inte att det är det. Jag var tillslut symtomfri, och historien hade kunnat sluta där. Ett lyckligt slut i psykiatrins namn.
I några månader gick jag runt och kände mig tacksam att jag mådde bra. Jag ignorerade de otäcka biverkningarna jag hade, jag hade blivit införstådd med att det var ett pris värt att betala. Tills jag började läsa. Jag började förstå vad dessa mediciner gör med en hjärna (t ex att hjärnans prefrontala lober krymper av antipsykotika). Och jag bestämde att jag skulle ännu en gång skulle sluta med dessa ”droger”. Att jag hade fått tillbaka min förmåga att läsa och leta information var min räddning. Det var så jag kunde läsa Robert Whitakers ”Pillerparadoxen” som är den bok som haft absolut störst inverkan på mitt liv. Det var också så jag hittade de patientgrupper på nätet som besitter ett hav av kunskap och erfarenhet. Jag fick lära mig att man ska trappa ned 10% på föregående dos och vänta några veckor (eller månader) tills man är stabil. Därefter trappar man ned 10% på nästa dos osv. Vissa amerikanska sidor som fokuserar på nedtrappning av antipsykotiska mediciner rekommenderar t o m 2-5% var 2-4 vecka. Varje hjärna är unik. En del kan trappa ned snabbare medan andra behöver ta både mindre steg och vänta längre mellan stegen. Jag är oändligt tacksam för den digitala eran som gör det möjligt att få information som inte finns inom institutionerna. Nästan varje psykiater hade tyvärr föreslagit en snabbare nedtrappning (eller sätta sig emot nedtrappning helt) och då kan man börja må så dåligt att man måste börja igen eller så sätter de in en ny medicin (för att det tolkas som nya symtom och ”återfall i sjukdom”). Det var det som hände mig otaliga gånger. Vi som patienter måste organisera oss och sprida den viktiga kunskapen vi har om hur man gör en säker nedtrappning. Den kunskapen finns sällan inom psykiatrin eller på vårdcentraler. Och läkare, i sin tur, måste lyssna på patienters berättelse om hur svårt det är att sluta med psykofarmaka och erkänna utsättningssymtom.
Den där dagen för fem veckor sedan när jag ville ringa psykiatrin hade kunnat sluta med en inläggning och ännu mer medicin. Antagligen hade de inte lyssnat på mig om jag sagt att det var utsättningssymtom. Jag blir rädd när jag tänker på hur mycket av mitt dåliga mående, mitt inferno, som faktiskt varit orsakat av utsättningssymtom. Förutom dom gånger jag trappat ned eller slutat på eget bevåg så har jag börjat och slutat med uppemot 20 mediciner under mina år i psykiatrin. Det är ett stort antal in- och utsättningar som alla varit för snabba för min hjärna. Jag tänker tillbaka på åren som gått, tittar på hur psykiatrin sänkt och tagit bort medicin och jag inser att jag vid ett tillfälle fick ECT (elchocker) enbart för utsättningssymtom. Då hade jag (i samarbete med psykiatrin) trappat ned två rätt höga doser antipsykotika (Zyprexa och Seroquel) och hamnade även då i ett inferno utan dess like. Dessutom stod jag på en medicin som gav mig konstant ångest. Istället för att konstatera att jag reagerade på en alltför snabb utsättning eller leta bland medicinerna efter anledningar till min ångest så konstaterades det istället att jag ”återinsjuknat” i djup depression efter att jag fyllt i skattningsskalor som pekade på det. Jag fick 16 ECT-behandlingar. Jag mådde inte bättre (utan sämre), eftersom det ju var utsättningssymtom, och dessutom läkemedelsinducerad ångest från en medicin jag stått på i fyra år, jag led av. Efter två veckor skrevs jag ut för att direkt skrivas in igen och den gången stannade jag i tre månader. Det här var innan jag utbildat mig själv så jag tog emot den ”hjälp” jag erbjöds. När jag ser tillbaka på den perioden fylls jag av sorg och vrede för jag sökte hjälp i en värld som istället bröt ned mig.
Den där dagen för fem veckor sedan hade jag några veckor av inferno men det klingade av, helt. Och inte nog med det, jag mådde bättre efteråt än innan jag började trappa ned. T ex kunde jag känna känslor och börja drömma igen. Jag känner mig mer övertygad än någonsin att nedtrappning är rätt för mig och det kommer ge mig tillbaka min kreativitet, min empati, min kropp, min tankeförmåga, mitt minne och mitt självbestämmande. Jag tar mer ansvar för mitt mående nu än jag någonsin gjort under mina fem år i psykiatrin, för då trodde jag att lösningen på mina problem, läkningen för min trasiga hjärna, fanns i en näve vita och gula piller. Nu har jag köpt en våg och ska börja skära tabletterna och väga så det inte går över 10%. 5% är nog rätt för mig. Jag vårdar min känsliga hjärna ömt, utsätter den inte för våld såsom psykiatrin gjorde. Jag är rätt säker på att jag har hjärnskador av medicinerna och ECT:n och jag är helt säker på att jag har ett stort psykologiskt trauma att bearbeta. Men jag vilar i vetskapen att hjärnan är fantastisk och plastisk (föränderlig) och att jag kommer läka, lite i taget.
Jag har under gångna hösten och den här vintern trappat ned totalt 25% av mina mediciner och jag mår bra. Inte bara för att jag minskat medicinen utan också för att jag fått min framtid tillbaka. Den smärtan jag känner när jag trappar ned är ju faktiskt meningsfull eftersom den leder mig framåt och det går alltid över. ”Det är meningsfullt och det går över” upprepar jag som ett mantra när jag är i utsättningssymtomens våld och ute på en av mina ångestpromenader. Utsättningssymtom kan verkligen slå en till marken. Jag har upplevt psykotiska symtom i nedtrappningen av antipsykotisk medicin trots att jag aldrig haft sådana innan medicinerna. Emotionella, kognitiva, fysiska och mentala symtom slår emot mig när jag filar bort en snutt på tabletten. Men nu har jag kunskapen, jag har insikter och en förståelse. Något som psykiatrin aldrig givit mig. Jag har tagit kommandot över mitt liv och min framtid är medicinfri. Den är också fylld med meningsfullhet, djupa känslor, starka relationer, drömmar och hopp.
Julia Green
Intressant att ta del av din berättelse. Tror det kan finnas många som kan känna igen sig, i varje lite. Jag känner igen mig i detta: “När jag ser tillbaka på den perioden fylls jag av sorg och vrede för jag sökte hjälp i en värld som istället bröt ned mig.”
Låter bra att du har gjort insikter, ökat din förståelse, och har djupa känslor och drömmar.