Rekommendationer vs verkligheten, del 1: borderline

0
122

Jag har utan utredning blivit diagnosticerad med grav borderline problematik (Eips) som 19 åring år 2000. Egentligen SKA åtminstone en basutredning ALLTID göras inför eventuellt vårdåtagande. Detta ignorerades i 15 år. Trots utredning som till slut blev av år 2015 och som visade att jag inte uppfyllde kriterierna för Eips fortsatte man tills 2017 sätta det som diagnos inom slutenvården. Man har bestämt sig för att jag hade det oavsett vilket, även om jag i dagsläget inte har ett enda symtom av det.

Om psykiatrin nu ska envisas om att jag har denna diagnos borde man rimligtvis utgå från att den har behandlats därefter? Det intressanta är hur rekommendationer angående behandlingen ser ut för denna diagnos och hur man har gjort i verkligheten istället.

Jag kommer belysa olika aspekter inom detta. Bemötande, behandling inom heldygnsvård, läkemedelsbehandling, tvångsvård och tvångsåtgärder. (källa: http://www1.psykiatristod.se/Psykiatristod/Psykiatriprogram/EIPS-2/ ). Alla rekommendationer kontrar jag mot vad man gjort i mitt fall istället.

Bemötande: Bemötandet ska präglas av respektfullhet, en icke-dömande hållning, förmedling av hopp. Personal ska använda validering dvs visa intresse för patientens upplevelse. Patienten ska vara aktivt engagerad i vårdplan och krisplan. Personal ska ha grundläggande kunskaper om självskador, suicidhandlingar. Vid självskadebeteende ska kontroll- och tvångsåtgärder undvikas i mesta möjliga mån.

Verkligheten: Att ha blivit bemött med respekt var snarare ett undantag än en regel. Man dömde och fördömde både mitt agerande, mina känslor och mitt sätt att hantera affekter. Man klassade mig tidigt som hopplös och omöjlig att rehabilitera, knappast hoppingivande. Många beslut togs över mitt huvud och man frågade inte efter hur jag upplevde något. Jag var långt ifrån engagerad i min vårdplan, många år så fanns det knappt någon och om den fanns var jag inte ens medveten om den. Krisplaner fanns och bestod av tvångsåtgärder, bestraffning, förflyttning och hot om förflyttning. Kunskaper om självskador och suicidhandlingar var bristfällig många gånger. Man bemötte mina självskador med kränkande ord, att bli sydd utan bedövning, lade skuld och skam på mig genom ord som ”du valde det” ” ingen kommer tycka du är snygg sådär” ”sluta tramsa” ”du vill bara ha uppmärksamhet” etc. Det var kontroll och tvångsåtgärder som min ”vård” till största del bestod av. Jag har varit på LPT så många gånger att det inte går att räkna längre och tvångsåtgärder ska vi inte ens nämna.

Behandling inom heldygnsvård: Det bör så långt som möjligt ske i öppenvården eller inom heldygnsvård i samband med öppenvård. Det finns inte någon evidensbaserad modell hur patienter bör behandlas inom slutenvården. Det finns INGET stöd för att Eips i sig kan behandlas inom slutenvården. Det föreslås kortare inläggningar som skyddsåtgärd. Vården ska regelbundet utvärderas om den gett önskad resultat. Samarbete med öppenvård är av stor betydelse.

Verkligheten: Under några år hade jag bara en kurator på öppenvården som jag inte trivdes med alls. Jag hade 45 min per vecka hos någon jag inte kände förtroende för alls och som inte heller var särskilt engagerad i mig. Efter bara ½ år skrev hon i journalen att vi inte kommer längre. Mig har man mestadels låst in på en avdelning, månader i streck. Periodvis fanns det kortare inläggningar när jag bodde på behandlingshemmet 3 år. Men tiden jag bodde hemma spenderade jag mer på psyk än hemma. Vården gav inget önskat resultat och jag var aldrig involverad i att utvärdera något heller.

Läkemedelsbehandling: Det finns ingen evidensbaserad farmakologisk behandling. Farmakologisk behandling ska därför inte användas för Eips kärnsymtom. Läkemedelsbehandling utan evidens riskerar att ge biverkningar utan samtida nytta. Det saknas studier av behandling av depression och ångest hos personer med Eips. Behandlingen får därför ses som experimentell.

Verkligheten: Läkare har förskrivit sammanlagt 48 olika psykofarmakologiska läkemedel. Alla möjliga antidepressiva, antipsykotiska , stämningsstabiliserande och ångestdämpande läkemedel. Ingen av de har haft ett preventivt syfte eller fått mig att må bättre. Ändå har man testat otaliga läkemedel genom åren. Man har experimenterat fritt fram.

Tvångsvård och tvångsåtgärder: Man bör undvika onödig tvångsvård och tvångsåtgärder. I situationer där LPT inte kan undvikas ska så snart som möjligt en vårdplan göras tillsammans med patienten och på så sätt kunna avskriva ett LPT. Det är särskilt viktigt att inte läkemedelshantera affektutbrott på avdelningen med tvång. Tränad personal ska bibehålla lugn och ha en känsloreglerande attityd om oro eskalerar. Fysisk konfrontation bör undvikas, underlätta istället för patienten att reglera sig själv.

Verkligheten: LPT har varit mer regel än undantag. Jag har aldrig upplevt att man gjort en vårdplan tillsammans med mig förutom vid något enstaka tillfälle på PIVA, så det var också ett stort undantag från regeln. Man har tvångsmedicinerat affektutbrott. Personal har varit allt annat än lugn utan ingripit fysiskt. Jag har blivit bältad, fasthållen med våld, blivit nerbrottad på golvet och fått knä i ryggen. I affekter har man hotat med förflyttning, indragen utgång och restriktioner som gjort allt ännu värre.

Nu kan ju en och en annan påstå att mina symtom bestod av så mycket mer än Eips. Men om man nu år efter år journalför, dokumenterar och hävdar att Eips var det största bekymret, så kan man ju undra varför man då inte behandlat detta med den behandling som faktiskt rekommenderas! Kan man inte läsa? Känner man inte till vad evidensbaserad vård vid Eips är? Varför gjorde man annars tvärt emot alla rekommendationer så många år?

Jag hade ju vid sidan om den påstådda Eips diagnosen även ett svårt självskadebeteende och komplex PTSD. Hur såg det ut med rekommendationer och verkligheten i samband med det? Det kan du läsa om i näst kommande inlägg.

Bianca Andersson