Peer support och mänskliga rättigheter – en möjlighet till inkludering av allas olika erfarenheter

0
1016

Det psykiska lidandet ökar i Sverige och WHO förespråkar nya sätt att möta detta på, bland annat med hjälp av egenerfarna eller vad som kallas peer support. I det så ser vi flera risker när en förvanskad version av peer support implementeras i ett på många sätt bristfälligt system, skriver Sveriges första peer supporter Ann-Charlotte Björklund samt psykiatrikritiska aktivisten Dunja Grisell.

Psykiatriska diagnoser har blivit den främsta orsaken till längre sjukfrånvaro i en rad ekonomiskt utvecklade länder, däribland Sverige. Utvecklingen med en allt större del av sjukfrånvaron kopplad till psykisk ohälsa har skett succesivt under en längre tid. I Sverige har de psykiatriska diagnosernas andel av den längre sjukfrånvaron ökat under de tre senaste decennierna, från 13 till 45 procent bland kvinnor och från 16 till 33 procent bland män.[1] Samtidigt har över en miljon svenskar fått antidepressiv medicin utskrivet.[2] Sammantaget vittnar detta om att det psykiska lidandet som fenomen är väldigt utbrett samt att det innebär stora samhällskostnader.

Sommaren 2021 publicerade WHO en ny vägledning för hur medlemsländerna bör göra för att hantera den ökande psykiska ohälsan. I denna vägledning menar WHO att vi måste hitta nya sätt, utanför den dyra specialistvården, att hantera människors svårigheter på. Sätt som bygger på stödverksamheter nära människor ute i samhället. WHO manar även till en perspektivförflyttning från det biomedicinska paradigmet med fokus på psykofarmaka, ECT och tvångsvård till ett perspektiv som baseras på mänskliga rättigheter, det som internationellt kallas community samt en holistisk syn på människors lidande och svårigheter.

WHO:s vägledning lyfter flera redan etablerade och fungerande alternativ till dagens biopsykiatriska behandlingsmetoder, däribland t.ex. peer support, Soteria, Hearing Voices Network samt Open Dialogue. Man manar till ett paradigmskifte och i det så lyfter de fram peer support som en viktig och verksam metod.[3]

Peer support

I denna artikel ska vi fokusera på peer support inom området psykisk hälsa. En peer supporter är en person som stöttar en annan person i svårigheter och kriser samt i återhämtning från psykiskt lidande. En grundförutsättning för detta är att hen har egen erfarenhet från detsamma, att hen är egenerfaren. Peer betyder jämlike på engelska och vem som helst kan kalla sig peer supporter, det är inte en skyddad titel.

Peer support har funnits länge. Inom missbruksvården har det till exmpel varit en tradition att använda stödpersoner med egen erfarenhet. Bland annat anonyma alkoholister och tolvstegsprogrammen baseras på peer support. Likaså har kvinnor traditionellt stöttat andra kvinnor runt graviditet, förlossning och tiden efter genom att arbeta som doulor. I USA så har peer support inom området psykisk hälsa sin bas i gräsrotsmyllan och 1960-talets frihetsrörelser, såsom mad pride, survivors- och disability movement. Dessa var systemkritiska motståndsrörelser.

I Sverige har peer support kallats kamratstöd och det har varit en del av den svenska brukarrörelsen sedan 1960-talet. Patient- och brukarorganisationen RSMH:s historiska grund vilar dels på intressepolitik och dels kamratstöd i form av självhjälpsgrupper och studiecirklar. Allt detta har oftast skett på ideell basis och det är egentligen först på senare år som det i Sverige har vuxit fram peer support som en form av avlönad brukarspecialist inom systemet.

Intentional Peer Support (IPS)

Peer support kan se väldigt olika ut. Intentional Peer Support (IPS) är en organisation och ett ramverk som utvecklats av den amerikanska forskaren och författaren Shery Mead. Mead har sin bakgrund inom survivors-rörelsen i USA och hon startade världens första peer run respite, som är en form av kris- och återhämntningshus som drivs av egenerfarna. IPS-ramverket påstås av vissa vara ”the gold standard of peer support”.

Intentional Peer Support (IPS) utbildar och stöttar i dag peer suppporters världen över och deras grundpelare är ömsesidiga relationer. Det läggs inom IPS-ramverket en stor vikt vid att undvika maktrelationer och därför tränar man bort rollen som hjälpare och hjälpsökande, roller som alltför ofta utspelas inom psykiatrin och systemet. I stället ser man den jämlika och ömsesidiga relationen som en möjlighet till att växa och lära tillsammans.

Som IPS-orienterad peer supporter lär man sig att arbeta traumamedvetet och man undviker det diagnostiska språket, då man ser att det finns olika sätt på vilka människor vill definiera sitt lidande och sina svårigheter. Man låter alltså sina peers definiera sig själva och hur de tolkar omvärlden. Detta ramverk är alltså inkluderande av allas olika erfarenheter och i stället för att fokusera på diagnos, symtom och funktionsnedsättning öppnar IPS upp för andra samtal, samtal om hela personen, om känslor, om vem du är och vad du har varit med om. Till skillnad mot organisationer och sjukvård som har sin grund i det diagnostiska ramverket, där fokus i första hand läggs på individens problem och vad det är som är fel med hen.

IPS är inte bara en utbildande organisation, det är även en rörelse. Det handlar om relationer och hur vi ser på varandra som människor men IPS är också en rörelse som manar till social förändring. Deras modell går att använda i alla relationer och implementeras i många olika sorters verksamheter. IPS-utbildade peer supporters arbetar både inom och utanför systemet utomlands. Värt att nämna är att IPS var med som rådgivande organ vid förarbetet inför WHOs nya vägledning samt att IPS certifiering är internationellt erkänd och används som krav för att få arbete inom systemet i exempelvis flera amerikanska stater samt Australien.[4]

Peer support-drivna verksamheter

I de anglosaxiska länderna finns så kallde peer run respites som kan se lite olika ut. Det är i huvudsak peer support-drivna verksamheter som man kan besöka och under kortare perioder bo i för att hantera kriser. I USA finns exempelvis ett fyrtiotal sådana verksamheter i landets 12 stater. Exempel på sådana verksamheter är Promice Resource Network i North Carolina samt Parachute House i Wisconsin. [5]  Det finns också verksamheter som satsar på kortare vistelser utan övernattning, exempelvis Dial House i Leeds, England.[6]

I Skåne i Sverige pågår ett projekt där man utvecklar något som fått namnet Återhämntningens hus. Med de många internationella exemplen som inspiration vill man bygga en verksamhet som bygger på samma grundstenar som ömsesidighet och inkludering. Planen är att implementera IPS-ramverket i verksamheten.

Skandinaviskt IPS-samarbete

Alldeles nyligen har det etablerats ett nordiskt IPS-centrum i Norge, där det nu utvecklas ett nordiskt IPS-ramverk som kan implementeras i olika verksamheter inom Skandinavien. I pilotprojektet ingår två norska fontänhus som ska prova IPS-modellen. Implementeringsprocessen i Norge kommer att evalueras av forskare vid Högskolan i Östfold i Norge och på Island implementeras just nu IPS i den isländska sjukvården.

I Sverige är vi i dagsläget tre aktiva IPS-orienterade peer supporters, två i systemet och en fristående. Arbetet med att utveckla en svensk IPS-rörelse är pågående och inom kort hoppas vi på att kunna erbjuda utbildningar i IPS ramverk på svenska, då vi ser ett växande intresse för både peer support och IPS i Sverige.

Paraplyorganisationen NSPH:s tolkning av peer support

I Sverige så har peer support-konceptet tillsammans med recovery- eller återhämntningskonceptet sedan ett par år tillbaka börjat få fäste i systemet. Paraplyorganisationen för Sveriges patient-, brukar- och anhörigrörelse – NSPH – var snabba och utvecklade en egen svensk modell för peer support och nu utbildar och certifierar man peer supporters som sedan används inom psykiatri och socialpsykiatri. I Sverige är NSPH just nu den enda professionella peer supportverksamheten som erbjuder peer supporters i systemet och man har den enda utbildande och certifierande rollen i landet.

Här är det viktigt att lyfta att den svenska brukarrörelsen skiljer sig mycket från de anglosaxiska rörelserna som har en stark systemkritisk kraft som bygger på mänskliga rättigheter. Vi har i Sverige exempelvis ingen motsvarighet till den stora CSX-rörelsen vilken omfattar consumer-, survivor- och ex patient movement samt den psykiatriktritiska rörelsen.

Det aktiva tystandet i peer-relationen

I NSPH:s metodhandbok för peer support-utbildningen står det att peer supportern inte får fokusera på brukarens/patientens historia, då det kan finnas ”hang-ups” som personen ”inte mår bra av att älta”. [7]  Det framhärdas också ideligen att peer supportern måste ha en positiv och samarbetsvillig inställning till övrig personal inom systemet samt att hen inte får komma med synpunkter på medicinering. En peer supporter i NSPH sa i en intervju för Sveriges radio att de jobbar med ett återhämntningsfokus och att det innebär att de inte ska prata så mycket om ”hur det blev och varför och vem som var dum och vad som hände och så”.[8]

Här har man inom NSPH missat en stor del av vad peer support är, vilket vi menar tangerar gaslighting och motverkar hela syftet med peer support. Det sker ett aktivt tystande i peer-dialogen. Utifrån vår erfarenhet handlar ”hang-ups” ofta om trauma och övergrepp som inte har validerats och synliggjorts. Och vad gör det då med en människa när inte ens en av ens egna har utrymmet att spegla och validera?

I och med NSPH:s kooptering av peer support-konceptet – där de har tagit en modell och gjort en förvanskad tolkning – så ser vi det som att den svenska systemvänliga patient- och brukarrörelsen har svalt och avväpnat en annars mycket kraftfull modell som manar till social förändring. NSPH har missat en stor del av vad återhämtning innebär för många, där det inte sällan innebär att återhämta sig från ett förtryckande och traumatiserande system. Man har skalat bort det systemkritiska och på så vis blivit uteslutande gentemot många människors erfarenheter och perspektiv, vilket enligt oss är ett stort svek från den svenska patient- och brukarrörelsen.

NSPH:s utelämnande av det strukturella förtrycket inom psykiatrin samt tystnaden kring institutionella trauman och övergrepp i deras tolkning av peer support innebär en plågsamt stor tystnad. NSPH måste vara ödmjuka inför risken att deras peer supporters genom sina roller kan bidra till att vidmakthålla maktstrukturer och i värsta fall bli möjliggörare för det våld som psykiatrin kan ta sig rätten att åsamka människor. I professionaliseringen av peer support så finns det alltid en risk att man skapar nya maktrelationer.

Peer support i Sverige och tänkbara risker

Fördelen med NSPH:s peer support är att det nu skapar nya arbeten för egenerfarna, personer som kanske har svårt att ta sig in på arbetsmarknaden. Men det riskerar att bli ett låglönearbete med dåligt stöd och slitningar mellan systemet och de som de ska företräda. NSPH vill att deras peer supporters ska fungera som en brygga mellan systemet och patienten. Vi menar att en stor del av peer support-arbetet handlar om att företräda sin peer i första hand.

Chris Hansen som är en av ledarna för Intentional Peer Support menar att om man inte får träning i peer support så riskerar man att göra mot andra det som en gång gjorts mot en själv. Vi menar att detta gäller även om man inte får adekvat peer support-träning, man riskerar att reproducera det förtryck som man själv en gång varit föremål för.

Vi vill dock vara tydliga med att vi inte riktar någon kritik mot de nu praktiserande peer supporters som vi har i Sverige, vi vet att de gör ett enormt viktigt och stort arbete. Men vi är oroliga för de risker som vi ser med NSPH:s tolkning av peer support, både för anställda peer supporters och för de som ska ta emot stödet. Vi är också oroliga för vad det kan innebära för peer support som fenomen i Sverige om peer supporters förväntas lösa psykiatrins stora misslyckande, till mycket låg lön och dessutom med bakbundna händer.

Med tanke på hur många som lider av psykisk ohälsa i dag i Sverige och med tanke på hur ineffektiv vår psykiatri och vård i många avseenden är – vilket också WHO uppmärksammat – så tror vi att det är ofrånkomligt att vi kommer att se mer peer support i Sverige i olika konstellationer. Peer support kommer att utvecklas både i civilsamhället som rörelse, ideellt samt professionellt också inom systemet och vår fasta övertygelse är att vi då måste hitta sätt att bygga hållbara alternativ som bygger på mänskliga rättigheter. Vi måste även skapa nya dialoger, där vi vågar nämna maktstrukturer, förtryck och institutionstrauman om vi vill ha en hållbar situation för peer supporters och en inkluderande miljö för de som de ska ge stöd åt.

Ann-Charlotte Björklund, peer supporter (IPS) i ACT teamet i Malmö, CPMC samt initiativtagare till Återhämtningens Hus

Dunja Grisell, fristående peer supporter (IPS) och psykiatrikritisk aktivist

Se även

https://www.facebook.com/groups/peersupportsverige

https://www.instagram.com/peersupportsverige

[1] https://www.forsakringskassan.se/download/18.7fc616c01814e179a9f329/1656660446139/sjukfranvaro-i-psykiatriska-diagnoser-socialforsakringsrapport-2020-8.pdf

[2] https://sdb.socialstyrelsen.se/if_lak/val.aspx

[3] https://www.who.int/publications/i/item/guidance-and-technical-packages-on-community-mental-health-services

[4] www.intentionalpeersupport.org

[5] https://www.youtube.com/watch?v=dGh3X6kh3UM, https://www.ourspaceinc.org/home/programs/parachute-house

[6] https://www.lslcs.org.uk

[7] https://nsph.se/butik/informationsmaterial/metodhandbok-peer-support

[8] https://sverigesradio.se/avsnitt/1428422