Min resa genom sorgen

1
476

Den outhärdligt långa väntan avbröts plötsligt när en av läkarna gick bort till andra sidan sängen. Han lutade sig fram över Johannas arm och stod kvar så. Jag kunde för mitt liv inte förstå vad han gjorde.

När han var klar reste han sig upp och sträckte fram sin öppna hand till mig. Där låg armbandet, det av tunna, bomullstrådar flätade vänskapsarmbandet som Johanna och hennes syster hade bytt med varandra för längesedan.

Han hade ägnat tid och omsorg för att knyta upp det, i stället för att snabbt och effektivt klippa av det. Denna handling var för mig så mycket omtanke och värme. Jag kan fortfarande komma ihåg ansiktsuttrycket – beslutsamhet, frustration, vemod och enorma mängder omsorg.

Han vågade visa så mycket mänsklighet i sin profession. Han visade att det går att vara människa och tjänsteman på samma gång!

Jag stod och höll om Johannas fötter. De var så kalla, iskalla trots tjocka, varma sockar. Ibland flyttade jag mig till hennes huvud. Krånglade mig förbi alla slangar och sladdar som höll hennes, nu så smala kropp vid liv. Jag ville krama henne, men kunde bara smeka hennes hår och kinder lite grann. Utöver mina svaga snyftningar hördes bara maskinernas tickande, väsande och pumpande. Tiden hade upphört att existera, allt vara bara ett enda stort vacuum.

Läkarna hade sänkt nivåerna av sövande mediciner och hennes medvetandegrad var lite högre. Jag försökte låta bli att gråta. Ville inte att hon skulle höra hur otröstligt ledsen jag var. Tänkte att hon skulle få mer kraft att kämpa sig frisk om hon förstod att vi trodde på att det var möjligt. Var så rädd att hon skulle ge upp om hon tänkte att jag gjorde det.

Det fanns ju inte i min föreställningsvärld att hon skulle dö. Att min stora, lilla flicka, min älskade Johanna som äntligen fått blomma ut, var så glad och såg fram emot studenten-skulle dö av lunginflammation.

Unga, friska människor dör inte av lunginflammation på ett sjukhus i Sverige 2013…

De timmarna som Johanna blev gråare och gråare är nog så nära helvetet en människa kan komma. Minns att jag tänkte att en människa kan omöjligt vara vid liv och se ut så. I efterhand hoppas jag att det var då hon dog. Jag önskar att hon inte behövde uppleva det som hände sen.

När specialisterna i Ecmo-teamet klev in genom dörrarna klädda som om de var på väg ut på fjällvandring med kängor, friluftskläder och ryggsäckar fick jag ändå nytt hopp. Kontrasten, till alla pipande, brusande, väsande livsuppehållande apparater och Johannas bleka ansikte och avmagrade kropp, gjorde skillnad.

Människor från världen utanför sjukhuset och en kort insikt om att det fanns något mer gav plötsligt perspektiv… att de dessutom kanske kunde rädda Johanna med sina kunskaper gav ett ögonblicks lycka i den totalt overkliga situationen. Ett märkligt och starkt minne i denna stund var när min man viskade till mig att den ena av dem hade tejpat byxorna med silvertejp. Det tyder nog på uppfinningsrikedom och lösningsfokus… ett ögonblicks absurd komik och jag skrattade till högt. Undrar om någon av dem förstod varför…

Genom avancerade, blodiga operationer försökte dessa människor rädda hennes liv. Den speciella lungmaskinen skulle avlasta hennes då helt förstörda lungor men Johannas kropp orkade inte mer. Hon hade kämpat så länge och hon fick samtidigt flera hjärtstillestånd.

Efter en oändlig och overklig väntan på anhörigrummet fick vi äntligen komma in till Johanna igen… men hon var inte längre där.

Min älskade Johanna var död – borta och jag bad dem stänga av lungmaskinen som till synes höll hennes kropp vid liv. Personalen frågade om vi ville vara ensamma men jag bad dem stanna. Hela teamet stod med oss i rummet och grät. De hade gjort allt de kunde. De hade arbetat i timmar för att försöka rädda hennes liv.

Det är nästan omöjligt att beskriva känslan, en total tomhet, upprörande kaos och obegripligt vacuum på samma gång. Som om jag inte var kvar i min kropp men ändå en kände en smärta större än allt annat.

Någon dag senare fick vi komma tillbaka till sjukhuset för att få en genomgång och eventuell förklaring till vad som hänt och hur det kunnat bli så fel.

Läkaren hälsade och trots att jag var i chock reagerade jag på att han var så berörd. Han började förklara men fick oavbrutet harkla sig och rösten bröts med jämna mellanrum.

Idag, så långt efteråt är jag fortfarande så tacksam för att även han vågade vara människa. Han grät sig igenom hela samtalet och lyckades samtidigt förmedla det han skulle på ett förtroendeingivande sätt.

Menar inte på något vis att alla människor måste gråta, men att han vågade vara känslosam och påverkad av Johannas öde värmer och bär mig än idag.

I detta obegripliga var det dessa fantastiska människors bemötande, närvaro och mod att visa känslor som gav och fortfarande ger mig styrka och hopp.

Att i den stunden få så mycket kärlek, omtanke och mänsklighet gör att det ofattbart smärtsamma blev något mer uthärdligt.

De var inte bara personal i gröna rockar. De lyckades vara både empatiska, känslosamma, närvarande människor och också de professionella experter jag så väl behövde och önskade. Den kombination som kanske är definitionen av professionalitet…

Ofta får vi höra om de gånger det går fel och hur det slarvats eller missats men jag vill berätta om de små gester, de kanske oansenliga ögonkast, en hand på ryggen, en kram, en närvaro och mänsklighet mitt i professionen som gav mig kraft att överleva.

Jag vill så gärna ge hopp, tilltro och mod till fler människor, både till dem som arbetar mitt i det, men även till dem som drabbats eller drabbas av någon form av trauma eller psykisk ohälsa. Jag tänker att så många fler, både vi som söker hjälp men också de som ska stötta oss, skulle kunna må så mycket bättre om känslor fick ta den plats de behöver.

Jag hade varit sjukskriven för utmattningssyndrom en dryg månad när min dotter Johanna blev sjuk och sedan dog av för sent upptäckt lunginflammation och blodförgiftning den 25 oktober 2013.

När hon, eller rättare vi sökte vård på vårdcentralen första veckan i oktober för något som vi trodde var halsfluss fick hon beskedet att det var körtelfeber och att hon bara skulle vila och vänta eftersom det inte finns någon behandling mot körtelfeber.

När tanken om varför plågar mig, vilket kan komma än idag är det så tungt att detta var första gången i hennes då 18-åriga liv som jag inte följde med in till doktorn. Minns att vi till och med skojade om det och sa: ”…du är ju vuxen nu, jag sitter kvar här ute i väntrummet.”

Hade jag följt med in kanske jag hade ställt fler frågor, beskrivit mer eller annorlunda vilket möjligtvis kunde givit en annan utgång…

Hon blev sämre och sämre men alla mina frågor till sjukvårdsupplysningen besvarades med att det var körtelfeber. Alla symptom jag undrade över kunde hittas i körtelfeber. Jag trodde hela tiden att det var halsfluss och något annat konstigt som sedan utvecklades till lunginflammation. Efter en tur med ambulans till sjukhuset efter en vecka och en antibiotikakur för just halsfluss var vården ännu mer säkra på att det inte kunde vara något annat än körtelfeber….

Den 23 oktober vaknade hon hemma och kunde inte andas. Hon var så medtagen, svag och svårt sjuk att det blev ilfart till sjukhuset… där det visade sig att hon hade mycket svår lunginflammation, och förmodligen haft det hela tiden. Efter en kort stund på infektion där läkarna uppvisade tydlig oro över hur dåligt hennes lungor fungerade bestämdes det att hon måste sövas och läggas i respirator. Jag fick säga god natt och sov så gott till du blir frisk.

Jag fick aldrig möjlighet att ta avsked… jag kunde ju, i min vildaste fantasi, inte föreställa mig att min unga, starka, glada för övrigt helt friska Johanna skulle kunna dö av lunginflammation.

Mitt liv stannade totalt och jag trodde aldrig att jag skulle överleva, än mindre fungera och komma tillbaka till liv och arbete. Den sjukdom som jag inte ens hunnit ta in, än mindre förstå och acceptera eller påbörja någon slags ”återhämtningresa” ifrån trängdes undan och inte förrän många år senare kunde jag urskilja vad som var svår sorg med alla dess sviter och vad som var utmattningssyndrom.

Johannas död och det trauma det innebar lade sig som ett tungt, svart lock ovanpå min utmattning. Ingenting spelade egentligen någon roll längre. Jag befann mig i någon slags bubbla. Många gånger ville jag bara dö. Fattar än idag inte riktigt hur jag tog mig igenom. För det är ju det det handlar om, att ta sig igenom.

På natten efter Johanna hade dött, i det totala vacuum jag befann mig i, kom jag ändå på att jag ville tacka och berätta för alla som brytt sig om, som skickat hälsningar, tankar och kärlek.

Jag hade nyligen, efter många års motstånd, blivit facebookanvändare. Det blev min kanal till den så kallade verkligheten, den jag inte klarade av att vara eller delta i.

Det första lilla steget till tillfrisknande var att jag, bokstavligen, för att kunna andas, skrev av mig. Jag skrev om mina känslor, mina fysiska och psykiska symptom, min ångest men också om ljusning. Jag fortsatte skriva som någon slags ventil.

När jag inte ville leva kunde jag ibland sätta ord på den sanslösa smärtan, avgrunderna och kontrasterna mellan att bara vilja försvinna till att överleva och slutligen faktiskt leva.

Jag skrev och berättade om vad jag varit med om och vad som hände med mig. Väldigt ingående om hur en enskild människa kan uppleva sorg, psykiskt och fysiskt och hur nära sammankopplat det är om man tillåter sig att uppleva sorgen, stå ut med och gå igenom den och vad det kan föra med sig.

Det var många som var oroliga för mig och varnade mig. Du kan ju inte lämna ut dig så där, tänk om någon använder det, är elak… men för mig kunde inget värre hända. Det absolut värsta hade redan hänt… och, inte en enda gång, inte ett ont ord har jag fått tillbaka.

Efter ett tag kommenterade människor och uppmanade mig att skriva en bok.

Det blev en bok, en slags dagbok om liv, död, mening, varför och hur, men med större intervall. Från den första tidens stillastående chocktillstånd till långsamt, trevande försök att ta mig ut ur min bubbla tillbaka till verkligheten, eller rättare sagt, en ny sorts verklighet och När ett barn dör-från att överleva till att leva kom ut i juni 2018.

Jag har också haft turen att träffa underbara läkare, psykologer och terapeuter som har givit mig lyhördhet och tid. Att bli frisk, eller åtminstone må någorlunda bra tar TID.

Ett halvår efter Johannas död fick jag en liten stroke, en TIA. Den förklarades med långvarig, svårartad stress och det påföljande traumat när mitt barn hastigt och oväntat dog.

Det blev lite av en vändpunkt. På britsen på akuten när jag trodde att jag skulle dö insåg jag att jag inte ville det. Jag var trots allt inte redo.

Där och då bestämde jag också att om jag skulle leva så skulle jag leva fullt ut. Johanna hade inte velat att jag skulle vara bitter resten av mitt liv.

Jag önskar att alla människor som drabbas av någon form av sorg eller trauma, oavsett orsak, ska få lov att mötas av samma närvaro, genuina omsorg, omtanke och värme som jag fått. Jag har tack vare autentiska, engagerade människor i vården lyckats komma tillbaka till livet. Visserligen ett annorlunda liv, men ändå ett relativt gott liv. Fortfarande lever jag med allvarlig hjärntrötthet och resterande symptom som svårigheter att fokusera, koncentrera mig längre stunder, minnesproblem och överkänslighet för sinnesintryck.

Därför föreläser jag idag om sorg, trauma, psykisk ohälsa och bemötande framför allt för vårdpersonal men även för allmänheten. Jag vet att vi människor kan hjälpa och stötta varandra om vi lyssnar och vågar.

Jag vill så gärna förmedla hur det ärliga och varma bemötande jag fick gjorde att jag ändå upplevde någon slags mening. Hur det bidrog till mitt läkande och om hur modet att visa känslor och tillit till människors egna resurser kan bli livsavgörande för människor i behov av stöd.

Elisabet Tyrenius

 

1 COMMENT