Vårdskadad – när slutenvård försämrar och alternativ saknas

0
275

När en individ kommer in till psykiatrins slutenvård är tillståndet akut. Målet att behålla en patient i slutenvård är maximalt tre dygn.  Patienter blir ändå kvar i slutenvården längre på grund av patienten inte stabiliseras och saknar stöd i hemmet eller av hemkommunen.  Jag är ett exempel på patienter som vistats mycket och länge i slutenvårdspykiatri under åren 2010-2017.

Under 2017 var jag inskriven i slutenvården under fem tillfällen varav en av dem i cirka tre månader. Jag föreställde mig att någon annan kunde lindra mitt lidande, fram till december 2017 men den tilltron till personal och till vården har jag förlorat. Med ilska och uppgivenhet tänker jag på vård och undviker numera sjukhus sen december 2017. Jag har slutat be om hjälp men är inte utan behov av slutenvård periodvis.

Vid två tillfällen under två dygn på två avdelningar havererade min förmåga att kommunicera i december 2017 då mitt beteende förändrades av svår stress. Jag upplevde att alla kontaktförsök med personer viktiga för min överlevnad misslyckades och själv var jag för stressad för att hitta konstruktiva lösningar.

Jag kan inte släppa dessa händelser och gå vidare med mitt liv. Trots huvudvärk, frustration och föreställningen att jag bara kan förlora i min kamp för upprättelse när jag tänker på vad som hänt, kan jag inte acceptera det och lugna mig. I två år har jag kämpat för upprättelse och kontaktat de få instanser en vårdskadad kan vända sig till som lett till en internutredning. I internutredningen bedöms jag inte vara vårdskadad. Internutredningens ansvarige läkare bedömde att vården fyllt sitt uppdrag trots åtskilliga luckor i hens argumentering som att slutanteckning saknas i ett fall av utskrivningarna, att ansvarig överläkare inte kan nås då hen flyttat tillbaka till hemlandet, att den ene överläkaren är kritiserad för att ha skrivit ut även andra patienter för tidigt (en läkare berättade det i förtroende), att det sena svaret inte tros ha försämrat tilliten, att helhetsbilden till tidigare incidenter på en av avdelningarna bidragit till min reaktion i samband med utskrivningstillfället, att kritiserad personal inte hörts och bedömts bidra till mina reaktioner och att verksamhetschefen saknat driv nog för att lösa klagomålen och ursäktat sig med att hon inte visste. Dessutom har utredaren implicit lyckats förklara mina beteenden utifrån min dåvarande diagnos trots att jag aldrig betett mig på samma sätt tidigare under mina många slutenvårdsvistelser under cirka tre år. Då var jag diagnosticerad med emotionell instabil personlighetsstörning som under 2019 byttes ut med komplex traumatisering. En ursäkt har inget värde för mig, för det är vad jag ska göra framåt som är ett problem då alternativ saknas. Framåt har ingen i vården svar på när tilliten är förverkad.

Min tillit till slutenvården har havererat sedan händelserna och jag kommer aldrig att be om hjälp igen. Jag kan inte starta terapi för min CPTSD som kan innebära en tids försämring vilken då enbart kan stöttas med – slutenvård! Slutenvården är så långt från allt jag föreställer mig bidra till trygghet, omsorg och främjande av grundläggande vardagsrutiner att jag börjat varna andra från att vända sig till den. Ingen har satt sig ner för att förstå, ställt frågor för att få hela bilden av de två dagarna som ledde till tillitshaveri. Om någon läkare skulle ha IVO-anmält situationen pga omfattande lidande och förlängd återhämtning hade ändå inte min situation idag förändrats. Klagomål till Patientnämnden och IVO är bara till för framtida förbättrade vårdrutiner men inte för att enskilda individer ska få rätt i sak, bli kompenserad och framförallt återfå en tro på att vården kan bidra till en tids trygghet, omsorg och främja vardagsrutiner.  Vården är rättslös i Sverige.

Här är min historia. Döm själv.

Jag är 53 år gammal. Jag har fram till 2010 arbetat heltid, idrottat mycket, haft en stadig och välfungerande relation med en man i 12 år, skött min ekonomi, hus och är utan anmärkningar i brottsregistret. Jag har utsatts för våld i hemmet under uppväxten, våldtagits och bevittnat ögonblick då jag trott närstående skulle dö. Med obehandlad komplex traumatisering fick jag istället diagnosen borderline eller som den kallas formellt emotionell instabil personlighetsstörning. Jag hade inte känslomässig kontakt till de traumatiska händelserna men ingen i vården scannade heller för dem så de missade den bakgrunden fram till för ett år sedan. I tio år har jag varit sjukskriven och i sexton år har jag haft omfattande besvär med depression, utmattning, PEMS och sedan drygt ett år omfattande värk i leder med huvudvärk.

Från somatik till psykiatri

2010 fick jag min tredje skada mot bakhuvudet och vid den sista hjärnskakningen utlöstes min värsta depression någonsin. Hela livet har jag varit deprimerad men inte förstått det förrän under det senaste året och prövat medicinering sen 2004. 2006 insjuknade jag i ett även för läkare märkligt tillstånd av energilöshet, extrem trötthet och en låg och långvarig feber efter en tre veckor långt träningsläger på Mallorca som först 2019 diagnosticerades med ME/CFS.  2010 utreddes jag inte pga mina huvudskador utan skrevs lite slarvigt in i psykiatrins behandlingar, utan objektiva fynd – bara med så kallade subjektiva kliniska fynd.

Depressionen lättade inte efter hjärnskakningen och jag förblev i medelsvårt till svårt tillstånd i åtta år. Under tio år medicinerades jag med allt från tricykliska till modernare och för mig verkningslösa och biverkningsstinna mediciner. Jag blev fet, frånvarande och hopplös. Sambon orkade inte med att jag ständigt mådde dåligt och han visste inte heller hur han kunde stötta mig dåligt så vi skiljdes och sålde huset. Jag såg min ekonomi haverera när jag inte kunde arbeta, var suicidnära och desperat vid den senaste vårdperioden i december 2017. Idag har läkare erkänt att borderline/EIPS var fel diagnos och sen förra året har jag diagnosen CPTSD eller komplex posttraumatiskt stresssyndrom.

Vissa blir passiva och gråtsamma vid dåligt mående men jag var arg och defensiv och projicerade skoningslöst mot slutenvårdens ineffektivitet under alla mina sysslolösa timmar. Maten var usel på avdelningen och på den tiden var jag också felnärd med konsekvensen att jag var i svälttillstånd.  Jag har under hela mitt liv tenderat att straffa mig själv omedvetet på olika sätt genom hård träning med för lite återhämtning och jag tror att min vägran att äta bra i slutenvården också var ett sorts omedvetet straff. Så, svårt stressad, feldiagnosticerad, utan verksam medicin i över ett decennium, otrygg och defensiv med upplevelsen att jag inte var sedd och väl bemött på avdelningen var tillitssvikten bara en tidsfråga.

Dagarna i december 2017

I november 2017 blev jag sämre i slutenvården, hade flashbacks av nyheter om sexuellt våld, dissocierade då jag förlorade tid och rum och satt ibland i duschen i timmar av skräck liksom flera händelser på avdelningen skrämde mig svårt. Inte ens den akutmedicin jag fick kändes tillräcklig för att lugna mig. Flera skrämmande händelser på slutenvårdsavdelningen försämrade mitt tillstånd ytterligare. Vid ett tillfälle trängde sig en för personalen känd, våldsam man sig in på avdelningen och en av mentalskötarna som släppt in mannen delade sina tidigare trauman med mig i samband med det och varnade mig att aldrig lita på män. Personal stängde in sig i matsalen för att lufta händelsen medan en grupp patienter och däribland jag stod nära en tunn matlucka så vi fick höra varje detalj om mannen. Vid ett annat tillfälle skar sig en av patienterna djupt i en handled och visade mig det samtidigt som han berättade att han blivit tillrättavisad av personalen och hade uppmanats att sluta göra så liksom han hade väntat en halv dag på att få bli sydd.

Den värsta händelsen på slutenvårdsavdelningen gällde personals bemötande och min oförmåga att bete mig normalt. Cirka två veckor innan mitt sammanbrott väcktes jag av nattpersonal som kontrollerar patienterna varannan timme och jag sökte upp sköterskan kort därefter och frågade argt varför patienterna väcks vid sömnkontroll. Det var inte första gången jag blev väckt på det sättet för jag har mycket svårt för att sova i den miljön.  En mentalskötare som hade gett sig på mig verbalt med en syrlig kommentar om min velighet i samband med matutdelning jobbade med sköterskan den natten och ställde sig alltför nära mig cirka en meter från mig. Hon uppmanade mig att sänka rösten. Jag replikerade med att hon inte hade något med att göra med mitt samtal med sköterskan varpå mentalskötaren tar ett kliv närmare mig och lyfte ett finger mot mig och sa något med något som jag uppfattade som ett hot. Jag fräste att hon skulle backa vilket hon inte gjorde och i nästa ögonblick såg jag henne flyga baklänges för att landa ovanpå ett bord och glida ner på en bänk. Jag insåg att jag hade puttat bort henne och flydde i panik i rädsla för att bli bältad. Aldrig tidigare har jag satt min hand på personal och inser att jag gått för långt. Dissociativ, förvirrad och galet trött sätter jag mig i korridoren utanför mitt rum, full av adrenalin. I andra änden av korridoren sätter sig sköterskan och skötaren för att prata om vad som hände och jag hör vartenda ord. Personal är uppmanade av ledningen att först ta hand om sig själva så där sitter jag ensam och blir än ensammare av att det finns en gemenskap nära mig där jag inte är välkommen. I journalen skriver sköterskan att jag borde skrivas ut eftersom jag inte skötte mitt åtagande som frivilligpatient. Några timmar senare tog jag kontakt med dagpersonalens sköterska och ville träffa läkare för utskrivning. Det är helg och dagjourläkaren kom inte. Jag var så förvirrad att jag inte förstod att jag hällde kokande vatten över min ena underarm för att straffa mig för nattens händelse och gömde brännskadan under en tröja. Straffet för att jag misslyckade kommunicera och nå fram till människor jag var beroende av likt ett barn är beroende av destruktiva föräldrar. Jag intalade mig att jag behövde skada mig för att inte göra något värre mot mig. Ingen talade med mig om nattens händelse och jag gick ensam på avdelningen hela dagen, tom i huvudet och oförmögen att tänka klart. Det tog månader innan jag kunde sätta de två händelserna i samband med varandra. När kvällsjouren kom hade jag inget minne av vad som hänt och jag hade glömt varför jag ville tala med läkare. Jag minns att jag blev allt mer tystlåten de efterföljande veckorna i slutenvården. Då avdelningens överläkare meddelade i sista mötet att jag blivit sämre och därför behövde skrivas ut brast det lilla förnuft jag hade. Jag blev fullständigt förvirrad av den kommentaren och skräckslagen då jag inte visste vad jag skulle ta mig till istället. Jag var för förvirrad för att stanna upp och argumentera så jag gick raka vägen till mitt rum och packade mina saker.

Samma dag några timmar senare skrevs jag ut från avdelningen och de sista timmarna levde jag i kaos. Jag hade några dagar innan bett om att få tala med överläkaren på tu man hand för att känna mig mindre stressad överläkaren tillmötesgick mig inte så jag möter tre personal i ett utrymme på maximalt sex-sju kvadratmeter. Överläkaren sa att hon tagit emot mitt önskemål utan att tillmötesgå mig. Skrämd av de många människorna i det trånga utrymmet stod jag kvar i dörröppningen. Jag satte mig inte ned utan stannade avvaktande på tröskeln till rummet i några minuter. Under det så kallade mötet sa läkaren att jag skulle skrivas ut och i samma ögonblick lämnade jag rummet utan kommentar. Jag gick direkt till mitt rum och packade mina saker. Jag blev oerhört ångestfylld och kunde inte föreställa mig utskrivning. Jag gick oroligt fram och tillbaka i den tomma avdelningskorridoren. Jag letade desperat någon och finner en sköterska som inte har tid och jag får veta att det är en annan sköterska jag ska gå till. Det var fortfarande ingen som kunde prata med mig så jag samlade istället på mig plastskedar som jag hört en patient lyckats skada sig med. Jag låste in mig på badrummet och försökte sticka hål på pulsådern med skedarna som inte klarade trycket och bara blev flis. Jag lämnade badrummet med en hög av trasiga plastskedar i avloppet lätt blodig. Jag gick till utgången, blev utsläppt och det enda jag tänkte på var att finna ett sätt att försvinna så jag gick till apoteket för att köpa huvudvärkstabletter. På vägen inser jag att det kommer att ta timmar innan jag blir medvetslös av huvudvärkstabletter så jag bestämde mig istället för att supa mig full. Framme i restaurangen inser jag att jag inte har pengar och går frustrerad tillbaka till avdelningen. Jag har sms:at en patient att jag vill ha kontakt med en timanställd jag har förtroende till men åter inne är det tomt överallt och i frustration sparkar jag sönder två stora blomkrukor i sockorna på väg till mitt rum. Larmet går och väl inne i mitt rum började jag slå mina armar mot väggen, försökte slå sönder fönsterrutan i mitt rum medan rummet fylldes av tio eller tjugo personal. Någon bad mig lugna ner mig, höll fast en arm på mig medan jag skakade i hela kroppen.  Överläkaren står i dörröppningen och stirrar på mig och jag blir vansinnigt arg, tar en kudde och slänger den på henne så glasögonen flög av. Jag kände mig galen och jag ville slå allihopa och i samma ögonblick får jag syn på min packade väska. På vägen dit lyfter jag nattduksbordet för att jag har så mycket obekant energi i mig och slår det rakt ned i golvet så det blir kaffeved, Nu leder någon mig då jag har svårt att stå, jag tar tag i väskan och går ut mot utgången med ett koppel av personal efter mig. Ingen sa ett ord till mig vad jag minns.

Väl ute sätter jag mig på en bänk och vet inte vad jag ska göra. Det går inte att tänka så jag vet inte bättre än att ta en taxi direkt till St Görans psykiatrijour. Jag hade inte förmågan att inse att jag återigen var på väg till en vårdgivare liksom min far höll sig passiv till mitt mående och inte hjälpte till på något sätt. Läkare skrev direkt in mig och jag skjutsades till samma sjukhus men till en annan avdelning för intensivvård. Jag kände mig trygg där med hög personaltäthet och till en början eget rum. Två dygn senare skriver en läkare ut mig trots mina protester. Jag blev ännu mer förvirrad då jag upplevdes för sjuk för att stanna på den första avdelningen och med samma mående på den andra avdelningen var jag för frisk för att stanna.  Läkaren underlät sig inte tala med mig en andra gång och kommunicerade bara via en sköterska.

Sköterskan sa att läkarens utskrivningsbeslut var för att testa om jag liksom en anka skulle börja simma i det ögonblick den blev utslängd i vatten. Samma sak igen, sittande på en bänk utan att veta var jag ska ta vägen och när inget händer bestämde jag mig för att gå till ett tågspår där jag vet tågen kör fort med SJ:s höghastighetståg. Det kan vara fem-tio km dit och jag var dåligt klädd för det kyliga vädret men gick hela vägen. Det var det enda stället jag kunde tänka på att ta mig till. Vett och förnuft fanns inte. Antagligen syntes jag för mycket nära spåren på vägen till platsen jag skulle till så polisen sändes dit av tågförare och hittade mig.  Jag försökte dölja mitt uppsåt och nekade men blev ändå skjutsad till St Görans igen iförd handbojor. Så skamfullt att bli tagen av polis, transporterad på tåg till närmaste station och förd genom de försenade folkmassorna av fyra poliser men det blev ett mindre problem när jag insåg att jag var på väg att bli inskriven i slutenvården igen, nu med panikkänslor. På St Görans förhör två läkare mig och jag förnekade att det är jag som synts intill spåren och försökte dupera dem till att tro att jag kunde ta hand om mig.  Läkarna beslöt att släppa mig.

Åter i hemmet efter timmar av kommunal transport mitt i natten, kraftigt nedkyld, full av blåmärken på kroppen med har blodiga fötter spydde jag i sängen och somnade på en gång. Ensam och utan vare sig vilja eller ork att be om hjälp. I en månad låg jag till sängs och gick bara ut när öppenvårdens läkare krävde det för att jag inte skulle bli tvångsinskriven. Jag minns att jag inte talade utan grät under de mötena. Den julhelgen sov jag i en stuga och närmaste familjen firade på annan ort. Som vanligt berättade jag inte för någon i vilket skick jag var. De första månaderna efter händelserna kunde jag inte tänka och har aldrig varit i så dåligt skick fysiskt och mentalt.

Jag kan inte släppa dessa händelser, acceptera och gå vidare

Sedan dess har jag skrivit om dessa händelser konstant under två år och det mesta jag skrivit har handlat om hur jag blivit bemött i vården. Sakta blir jag allt mer övertygad att jag aldrig ska be om hjälp i psykiatrin igen även fast jag kan behöva en plats för att uppleva trygghet, omsorg och få börja om med fasta vardagsrutiner. Jag inser att jag inte kan gå i traumaterapi då jag åter kommer att behöva ta upp dessa händelser igen så därför avstår jag. Hur mitt liv blir i fortsättningen svårt traumatiserad och med en kropp som inte klarar med en multisystemsjukdom som ME/CFS och leva med de smärtor som uppstått efter december 2017 vet jag inte. Vårdskadad eller inte, så vet jag i varje cell att jag ALDRIG kommer att rekommendera någon slutenvårdspsykiatri.

Kanske uttryckte jag mig inte tillräckligt tydligt i min kommunicering med vården efter händelserna och kanske skulle jag haft åtminstone en jurist som fört min talan och formulerat min berättelse samtidigt och i representanten fått någon som hört min berättelse. Hur mycket ansvar hade jag som var knalldeprimerad, dissocierad, trött, svulten och desperat och hur mycket ansvar ska en vårdenhet ha för att ta över och anstränga sig än mer för trygghet, omsorg och god vardagsstruktur när en patient mår som sämst? Visst, som den utredningsansvarige läkare uttryckte sig i internutredningen har han och kollegorna gjort vad som förväntas av dem i vårduppdraget men med den kommentaren uttrycker han också att personal ansvarar för en vårdinsats och saknar helhetsperspektiv för patientens bästa.

Jag upplever att om personalen bemött mig radikalt annorlunda med regelbundna samtal, bättre tillgänglighet för samtal vid ångest i avskilda rum, ett lågaffektivt bemötande, små möten med högst två personer inblandade, transparens och gemensam planering med utrymme för vårdval, mindre vårdenheter mm hade ovanstående inte hänt. Jag har mina klagomål och försök att få tillfredsställande svar med IVO, Patientnämnden och verksamhetsledning, internutredning och alla mina anteckningar kvar men jag är fortfarande lika skakad av händelserna och den vård jag fått – trots all tid som passerat.

Psykiatrins slutenvårdsavdelningar ser likadana ut i hela landet och koncentrerar behandling med medicinering, klinisk observation i ofta överfyllda, stora avdelningar inte sällan med tidspressad, inkompetent personal i en hierarkisk organisation där en psykiatriker med några månaders utbildning i toppen på sin utbildning ansvarar för vården. Den som tror att någon läker i sådan miljö och inte dessutom försämras eller passiviseras eller överför fler destruktiva beteenden för uppmärksamhet till patienten är blind och döv.

Ulrika Westerberg