Av Sarah Fay, 2022-02-01. Översättning av Lasse Mattila, 2022-02-11.
Den nyaste reviderade versionen av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) kommer i mars. Om du inte har varit orolig för lanseringen så bör du vara det.
DSM är den bok från vilken alla våra diagnoser för psykisk ohälsa härstammar. Den har funnits sedan 1952, då den innehöll drygt hundra diagnoser och var praktiskt taget okänd. Nu erbjuder den över femhundra diagnoser som läkare ställer så ofta att 46 procent av de amerikanska vuxna och 20 procent av de amerikanska barnen och ungdomarna kommer att få en sådan diagnos under sin livstid.
Den nya reviderade versionen av DSM (DSM-5-TR, där TR står för textrevision) får inte mycket uppmärksamhet, främst för att American Psychiatric Association (APA), den privata organisation som publicerar och tjänar pengar på den, inte offentliggör den. Varför inte? Den förra upplagan (DSM-5) väckte en veritabel uppståndelse. Kritiken sträckte sig från författarnas kopplingar till Big Pharma till hur DSM patologiserade normala tankar, beteenden och känslor och uppfann nya diagnoser, till hur kriterierna hade luckrats upp för att göra det lättare att diagnostisera störningar, till det faktum att det är politiskt käbbel, inte vetenskap, som dikterar vad som anses vara en psykisk sjukdom.
Det grundläggande problemet med DSM-diagnoser är att de är vetenskapligt ogiltiga och till stor del opålitliga så att de även kallats “vetenskapligt meningslösa“. Ingen av diagnoserna i DSM kan objektivt bevisas genom ett test, en röntgenbild eller annan biologisk markör, och de är inte separata ”sjukdomsenheter” (de enda undantagen är demens och sällsynta kromosomavvikelser). De existerar inte utanför patientens självrapporterade symtom och den kliniker som ställer diagnosen. De uppfyller inte någon standard för tillförlitlighet, dvs. chansen att två kliniker kommer överens om samma diagnos hos samma patient är någonstans mellan en slantsingling och noll.
DSM-5-TR kunde ha varit ett hjältedåd. Arkitekterna bakom DSM kunde ha ägnat det senaste decenniet åt att ta bort eller åtminstone omvärdera DSM:s många, ogiltiga, opålitliga och suspekta diagnoser.
I stället lades en ny diagnos till (prolonged grief disorder, eller ”långvarig sorgstörning”, som i huvudsak säger att om du sörjer förlusten av en älskad närstående längre än ett år och sorgen gör livet svårt för dig så har du en psykisk sjukdom) samtidigt som självmordstankar och självskadebeteende kan komma att läggas till som egna psykiska sjukdomar/störningar. De övriga diagnoserna förblir intakta.
Det går inte att nog betona hur oroande detta borde vara. Det betyder att man fortfarande accepterar tvivelaktiga diagnoser.
Exemplet hetsätningsstörning (BED)
Ett exempel på en tvivelaktig diagnos som finns kvar i DSM-5-TR är hetsätstörning (”binge eating disorder” – BED). Det som bland annat gör diagnosen tvivelaktig är sättet som överätning kom att betraktas som en psykisk sjukdom; vilka som låg bakom skapandet av diagnosen; samt diagnosens ogiltighet och otillförlitlighet. Med tanke på de faror som diagnosen innebär för intet ont anande patienter som får den, är det svårt att förstå varför man i arbetet med DSM-5-TR inte tog bort diagnosen. Eller åtminstone tog sig tid att ompröva den och andra liknande diagnoser.
En diagnos föds
BED började som en teori. På 1950-talet publicerade psykiatern Albert J. Stunkard, en pionjär inom fetmaforskningen, en artikel om vad han kallade “nattätarsyndromet“. Detta tillstånd kännetecknades av nattlig hyperfagi (extrem hunger på natten), sömnlöshet och morgonanorexi (att inte äta nästa morgon). Fenomenet tenderade att uppträda under stressiga perioder och var intimt förknippat med fetma. Alla deltagarna i Stunkards första studie hade en ”viktstörning” av något slag.
Tjugofem år senare dök hetsätning upp i den tredje revideringen av DSM (DSM-III) som ett symptom på bulimia nervosa. De som lider av bulimi äter ofta överdrivet och försöker sedan undvika viktökning genom att kräkas, använda laxeringsmedel eller motionera. I nästa revidering (DSM-IV) placerades hetsätning på egen hand i den övergripande kategorin ospecificerade ätstörningar (Eating Disorder Not Otherwise Specified – EDNOS). I nästa revidering (DSM-5) blev det en fullvärdig diagnos.
Som med många DSM-diagnoser är kriterierna för BED alltför generella eller vad som kallas vaga, dvs. lätta för människor att uppfylla:
- Att under en viss tidsperiod (t.ex. inom en tvåtimmarsperiod) äta en mängd mat som definitivt är större än vad de flesta människor skulle äta under en liknande tidsperiod under liknande omständigheter.
- Känslan av bristande kontroll över ätandet under episoden (t.ex. en känsla av att man inte kan sluta äta eller kontrollera vad eller hur mycket man äter).
Hetsätningsstörningar behöver enbart vara “förknippade” med minst tre av följande:
- äta mycket snabbare än normalt
- äta tills du känner dig obekvämt mätt
- äta stora mängder mat när du inte känner dig fysiskt hungrig
- äta ensam på grund av att man skäms över hur mycket man äter
- känna sig äcklig, deprimerad eller mycket skyldig efter att ha ätit för mycket
För att en person ska få diagnosen hetsätningsstörning räcker det att personen äter en större mängd kakor en gång i veckan i tre månader – i genomsnitt. Man kan till och med hoppa över en vecka (eller två) och ändå anses ha en psykisk sjukdom. Om en “större mängd” kakor är mer än tre (portionsstorlek som anges på förpackningen för t.ex. Oreo-kex) behöver du bara äta fem eller tio under en tvåtimmarsperiod för att betrakta dig ha tappat kontrollen och få diagnosen hetsätningsstörning.
Det finns inga verkliga parametrar. Eftersom kroppsvikten inte spelar någon roll för en bulimidiagnos är hetsätning inte längre förknippat med fetma. Diagnosen klargör inte heller vem exakt “de flesta människor” avser. De “liknande omständigheterna” specificeras inte. Många människor skäms för att de äter ensamma, men av skäl som inte har något att göra med hur många förrätter de beställer. Och känslor av njutning, lycka och befrielse efter att ha ätit så mycket att man måste knäppa upp byxorna verkar vara olämpliga reaktioner på situationen.
Vaga kriterier skulle kunna vara motiverade om diagnosen kunde valideras, men det kan den inte. BED har ingen validitet. Diagnosen bygger helt och hållet på vad patienten och klinikern uppfattar som “större mängd” eller “snabbare än normalt” eller “obekvämt mätt”. Till och med dess centrala egenskap “förlust av kontroll” (LOC) har inga tydliga mått. När diagnosen väl har ställts kan inget objektivt test bekräfta att patienten verkligen har den konstruktion som kallas hetsätningsstörning.
Diagnosen har också en obestämd tillförlitlighet. Med hjälp av DSM:s diagnostiska kriterier kan två kliniker inte ställa en tillförlitlig diagnos hos samma patient. I fältförsöken med DSM-5 hade hetsätningsstörning en ”kappa-koefficient” på .56, vilket är lägre än .70 som krävs för att det ska anses vara tillfredsställande. Bedömarna var överens om diagnosen endast hälften av gångerna. Men “tillfredsställande” betyder inte mycket i DSM-5. Efter att fältförsök gav dystra resultat för nya diagnoser som BED och även för beprövade diagnoser som major depressive disorder (svår depressiv sjukdom), löste DSM-författarna problemet genom att sänka kappa-poängen så att diagnoser med oacceptabla tillförlitlighetsbetyg kunde antas eller behållas.
En diagnos skapas
Apropå Big Pharma – läkemedelsindustrin. När man 2011 övervägde att införa hetsätningsstörning som en officiell DSM-diagnos, hade läkemedelsbolaget Shire Pharmaceuticals redan försökt marknadsföra sitt läkemedel Vyvanse (i Sverige Elvanse), ett amfetaminpreparat, som det enda tillgängliga läkemedlet för att behandla hetsätningsstörning. Med en prevalens (förekomst, red. anm.) på 6,9 procent i USA skulle en DSM-diagnos skapa minst 21 miljoner potentiella nya kunder och ge företaget en beräknad intäkt på 200-300 miljoner dollar (1,8-2,7 miljarder kronor, red. anm.) per år.
Vyvanse (Elvanse) blev den officiella BED-medicinen eftersom det fanns en DSM-diagnos för BED. Amerikanska läkemedelsverket, FDA, verkade inte bry sig om att det inte hade bevisats att det var en effektiv behandling för hetsätningsstörning utöver dess aptitdämpande egenskaper. En talesperson för FDA uttalade sig om att läkemedlet godkändes helt enkelt för att det inte fanns något annat läkemedel för att behandla hetsätningsstörningen.
Före Vyvanse var de bästa behandlingarna för dem som hetsåt psykologiska terapier som kognitiv beteendeterapi (KBT) och interpersonell psykoterapi (IPT) – ingen av dem gav pengar till de stora läkemedelsbolagen. Andra läkemedel hade prövats: stimulantia, antidepressiva medel och läkemedel mot kramper, men många av dessa hade förlorat sina patent, dvs. läkemedelsbolagen kunde inte längre tjäna några pengar på dem. Inget av dem var särskilt effektivt för att behandla hetsätningsstörning.
För att dra full nytta av situationen lanserade Shire en kampanj för att öka medvetenheten om sjukdomen. Företaget gjorde inte reklam för läkemedlet Vyvanse (Elvanse) utan marknadsförde diagnosen BED. Företaget samarbetade med amerikanska patientföreningar som Binge Eating Disorder Association och National Eating Disorder Association (NEDA), som ironiskt nog sponsrar veckans kampanj för att öka medvetenheten om ätstörningar för att “utbilda allmänheten om ätstörningars verklighet“. Detta naturligtvis utan att avslöja sina band till Big Pharma. NEDA bidrog i sin tur till att översvämma internet med personliga berättelser om ätstörningar.
Företaget hade en annons med tennisstjärnan Monica Seles, “affischnamnet” för BED. I annonsen hävdades felaktigt att BED var resultatet av en kemisk obalans. Shire uppmanade konsumenterna att ställa en självdiagnos utifrån en DSM-symptomlista och att tala med sin läkare, förmodligen för att få diagnosen och ett recept på Vyvanse (Elvanse), som båda bestäms av patientens självrapporterade symtom utifrån DSM:s subjektiva symtomlistor och läkarens åsikt.
BED har sedan dess blivit den vanligaste diagnosen av ätstörningar. Vi kan delvis tillskriva läkemedelsindustrin detta, men utan DSM skulle det inte finnas någon diagnos som amerikanska läkemedelsverket kunde godkänna.
DSM:s försvarare hävdar att diagnosen kommer att bidra till att motverka fetmaepidemin, men att patologisera överätning leder till att man lägger över skulden för samhällets problem på individen. Det är inte förvånande att fyra av fem av oss överäter regelbundet. Med tanke på våra starkt processade livsmedel, enorma portionsstorlekar och begränsad tillgång på färska livsmedel i låginkomstområden, verkar det praktiskt taget oundvikligt med överätning. Skräpmat är konstruerad för att man ska överäta den. Ett Oreo-kex påverkar det mänskliga belöningssystemet, inte helt olikt det sätt som heroin gör. Som Michael Moss, författare till böckerna Salt Sugar Fat och Hooked, och andra har visat konstruerar livsmedelsjättar som Nestle, Coca-Cola och General Mills livsmedel inte bara för att göra dem ”läckra” utan också för att göra dem beroendeframkallande. Vi är måltavlor för reklamkampanjer för snabbmat, sockerhaltiga drycker, godis och ohälsosamma snacks. Kändisar får miljonbelopp för att påverka oss att köpa de mest ohälsosamma alternativen. Överätning är vanligtvis en följd av stress, och vi är några av de mest stressade människorna i världen. För oss i västvärlden som har ekonomiska resurser finns det gott om mat och den kan levereras till våra dörrar.
BED är bara en av de diagnoser som vi kommer att fortsätta att få som ett resultat av amerikanska psykiaterföreningens, APA:s, misslyckande med att rätta till de tidigare DSM-manualernas misstag. Vi får diagnoser som är utformade för att lätt kunna ställas, accepteras och identifieras med. Som psykiatrikern Michael First och forskaren Jerome Wakefield uttryckte det: “I stort sett varje psykiatriskt symptom som är karakteristiskt för en DSM-störning kan under vissa omständigheter förekomma hos en normalt fungerande person”. När DSM-5-TR kommer i mars bör man se den för vad den är – ett missat tillfälle att förbättra den psykiatriska vården där den börjar: i DSM.
***
Sarah Fay är författare och aktivist. Hennes biografi Pathological: A True Story of Six Misdiagnoses (HarperCollins, 15 mars 2022) är dels hennes berättelse om hur hon fick sex olika DSM-diagnoser, dels en journalistisk exposé över DSM. Hon är grundare av Pathological: The Movement, en kampanj för att medvetandegöra allmänheten om farorna med att identifiera sig med en obevisad psykisk sjukdom.
Läs artikeln på engelska på Mad in America här.
