BDP – Borderline Personality Disorder. På svenska Borderline personlighetsstörning.
Under veckan har jag varit ute på hembesök med vår arbetsterapeut och träffat två av våra deltagare. Idén med att kalla dem deltagare är att vi ska sluta se dem som patienter. Men att enbart ändra språket och inte innehållet i vad vi gör leder såklart inte till att någon deltar mer i sin ”vård” än annars.
Båda ”deltagarna” har levt liv fulla med trauman, från barndom och framåt. De har hanterat det lite olika, men båda har nu multipla psykiatriska diagnoser som bekräftar att de både har medfödda fel på hjärnan och medfödda så kallade ”sårbarheter”. Diagnoser som säger väldigt lite om vilket slags liv de har levt hittills.
De här två deltagarna är bara två av alla de människor jag träffar i mitt jobb. Alla jag träffar har trauma, en del så mycket att jag häpnar över att de fortfarande står upp, kan tänka, känna och existera, överhuvudtaget. De är alla i sann bemärkelse överlevare. Nu måste de alla också överleva den ”vård” de får, ibland i åratal, ibland i decennier.
Good Psychiatric Management
Sist på fredagen ska vi ha handledning med en ny handledare. Han ska handleda oss i GPM – Good Psychiatric Management. Det är en modell som är på frammarsch inom psykiatrin (den del av psykiatrin som ser sig själv som progressiv).
Det tar inte lång tid förrän jag sitter där och skruvar på mig. Jag märker att mina kollegor, som jag har försökt utbilda i traumamedvetet bemötande, inte verkar komma ihåg något av det jag sagt och lyft under det snart gångna året jag jobbat här. Jag märker också att när jag frågar handledaren om vi även kommer att titta på våra ”fallbeskrivningar” och frågeställningar kring hur vi jobbar, ur ett traumamedvetet perspektiv, så verkar han inte veta vad det innebär. Och när jag förklarar verkar han inte ens förstå vad ett perspektiv är – att det är en lins, vår valda världsbild, som vi väljer att se våra ”deltagare” genom. Men han svarar att ”nej, vi ska inte titta på vad våra deltagare har varit med om, vi ska titta på dem ur ett sjukdomsperspektiv”.
Jag tackar för klargörandet och mitt hjärta sjunker ännu lite längre ner i bröstet.
Han fortsätter prata om GPM och mina kollegor fortsätter prisa honom. De fyller på om hur gärna de vill att vår mottagning ska kunna säga att vi alla jobbar efter GPM:s principer och vill att vi får en slags ”GPM-certifiering”.
Jag kämpar för att inte låta min frustration, ilska och ledsenhet ta över. Helst vill jag rusa upp och ut ur rummet och ut ur hela mottagningen och aldrig mer komma tillbaka.
Men jag sitter där och talar om för mig själv att jag kan lyssna, anteckna och skriva om det, lite som en ”undercover” reporter. Jag tänker att min historia om hur det är att vara anställd peer supporter inom psykiatrin och våga tänka kritiskt är viktig. Även fast jag vet att varje gång jag öppnar min mun, riskerar jag att öka på bilden av mig som ”psykiatriskt sjuk”. Jag är medveten om att jag blir diagnosticerad om och om igen, i realtid. Jag ses som provokativ och besvärlig. Att skriva om det och få det publicerat ger mig kraft att stanna kvar, lite till.
Boken han vill att vi alla ska läsa heter Handbook of Good Psychiatric Management for Borderline Personality Disorder.
I bokbeskrivningen på Adlibris står det bland annat: ”Eftersom psykoedukation är en viktig komponent av GPM, lär boken kliniker hur de ska utbilda sina patienter om BPD. Det inkluderar utbildning om vilken roll genetik spelar och det förväntade förloppet av sjukdomen. Det här sättet att prata om BPD har fördelar både för behandlarna som blir bättre på ärlig kommunikation och för patienterna som uppmuntras att ha ett mer realistiskt hopp och istället fokusera på strategier för att kunna hantera sin BPD i vardagen.”[1]
Vi behöver ingen diagnos för att förstå
Vi fick en introduktion till GPM på jobbet i höstas, en kort videointroduktion av författaren till boken, John M. Gunderson. Jag blev upprörd redan då, för han pratade mycket om ärftligheten, den medfödda så kallade sårbarheten hos BPD-patienter. Han sa att deras BPD-sjukdom bryter ut när något i livet går emot dem eller är svårt. Han pratade också om hur svåra BPD-patienter är och hur många kliniker är rädda för dem (vilket han också var i början), eftersom de är så emotionellt utmanande och utmattande att ha att göra med.
Inför mina kollegor argumenterade jag för att det inte behövs någon BPD-diagnos för att förstå varför människor, som ofta varit utsatta för interpersonellt våld av olika slag, har svårigheter. Det handlar ofta om människor som har varit utsatta för detta i ung ålder och under lång tid. De har svårt att lita på andra, svårt att känna sina känslor, eller svårt att reglera dem när de blir starka och intensiva. Jag förstår inte varför vi måste gå omvägen via en psykiatrisk diagnos och prata om ”medfödd sårbarhet” och det som vår nya handledare igår kallade för ”interpersonell hypersensitivitet”. Det är så logiskt och självklart varför dessa överlevare är som de är och känner som de gör. Har de här ”behandlarna” och de som fortsätter att propagera för BPD-diagnos ingen som helst inlevelseförmåga? Eller förmåga till kritiskt tänkande?
Hur svårt kan det vara att förstå att om man till exempel blir upprepat slagen eller våldtagen som barn eller ungdom, ofta av människor som ska representera trygghet och omsorg, så utvecklar man misstro och rädslor. Man provar också olika mer eller mindre destruktiva sätt att hantera sin traumatiska stress. Det handlar om alla de tidiga upplevelserna av våldsamma relationer, ofta i kombination med försummelse. För mig ser det ut som en extrem empatilöshet från de så kallade behandlarnas håll och en vägran att tänka logiskt och vetenskapligt på riktigt.
Nu när mina kollegor är så uppenbart begeistrade i GPM, orkar jag inte riktigt dra igång en diskussion igen. Jag vet inte om jag kan hålla tillbaka min frustration och ledsenhet över hur lite som verkar ha fastnat hos mina kollegor av vad jag pratat om när det gäller trauma, posttraumatisk stress och vikten av att se alla människor i deras kontext och lyssna på deras personliga historia. Istället för att se dem som ”fall” med olika slags sjukdomar, störningar, hjärndefekter och symptom på mental ohälsa. Jag vet också att mina kollegor är trötta på mig för att jag alltid ska ”tjata om trauma…”.
Så jag sitter där och diskuterar med mig själv om hur jag ska orka. Känslan av att det är hopplöst att påverka något, att jag är helt på fel plats och frågan om jag inte bara sitter där och gör mig själv illa genom att utsätta mig för den här miljön, pockar på uppmärksamhet inuti mig.
BPD och dess behandlingar
När sedan handledaren berättar att i den nya ICD 11 (den manual för psykiatriska diagnoser som sjukvården i Sverige föredrar att använda framför DSM, som är mer globalt använd) har man plockat bort de flesta underkategorierna under personlighetsstörning/personlighetssyndrom. Vi ska nu inte prata om till exempel narcissistisk personlighetsstörning, schizoid personlighetsstörning, osjälvständig personlighetsstörning och så vidare, utan i stället bara se dessa patienter som generellt personlighetsstörda. Det gäller då undantagslöst för de som diagnosticerats med BPD, den speciella varianten av personlighetsstörning.
Det förklarar han med att det finns så många behandlingar speciellt inriktade på BPD att därför väljer man att behålla BPD-diagnosen. Och ingen i rummet reagerar överhuvudtaget på absurditeten i det resonemanget, medan jag sitter där och kippar efter luft.
Hur kan vi låta de behandlingsformer vi uppfunnit styra hur vi ska se på människor, deras problem och deras lidande? Varför ifrågasätter vi inte hellre de rådande behandlingsformerna? Och därmed hur vi ser på människor?
Psykiatriska systemet uppbyggt kring diagnoser
Jag gillar inte diagnostiska kategorier överhuvudtaget, men en C-PTSD (komplex posttraumatisk stressyndrom) skulle ge dessa ”patienter” mycket bättre förutsättningar att få något som skulle kunna kallas ”adekvat vård”. ICD-11 har C-PTSD i sitt utbud (till skillnad från ICD-10). När ICD-10 används, kan våra ”patienter” helt enkelt inte ha komplexa trauman. Det tas ingen hänsyn till skillnaden mellan enkla trauman och komplexa trauman i bedömningarna. Varje sjukvårdsregion, till och med del av region, får själva välja när de ska börja använda en ny ICD-uppgradering. Där jag jobbar använder vi fortfarande ICD-10, så ingen kan få en C-PTSD-diagnos ännu. Detta gör det hela ännu mer subjektivt och beroende av var du bor.
När han sa det såg jag genast framför mig hur hela det psykiatriska systemet är uppbyggt kring diagnoser. Och nu när BPD-diagnosen har blivit så väl förankrad och fått så många behandlingar knutna till sig, vore det ju dumt av psykiatrin att säga att BPD inte finns.
Låt oss istället fortsätta att utbilda de med BPD om hur sjuka de är, och inte alls prata om vad de varit med om i livet. Då kan de ju börja be om traumabehandlingar – men det finns ju i princip inte.
Jag sitter också och tänker på alla de unga och äldre kvinnor jag träffar varje vecka. De har levt liv fulla med trauman och försummelse och fått en BPD-diagnos. Den diagnosen är otroligt stigmatiserande. Den ser till att de ofta aldrig kommer i fråga för exempelvis traumabehandling. De blir sällan lyssnade på, eftersom de ju bara sägs vara ute efter uppmärksamhet och att manipulera andra att bry sig om dem. De vägrar ofta att sluta se sig själva som ”offer” och trivs i sina ”offerkoftor”. De ses generellt som väldigt ”svårbehandlade”.
De får dessutom ofta väldigt dåligt bemötande, inte bara inom psykiatrin utan även inom den somatiska vården. De kan också bli nekade att skaffa en olycksfalls- eller livförsäkring.
Psykiatrin en mardröm av kontextlöshet
När pausen i handledningspasset kommer, ger jag efter för behovet av att gå därifrån. Jag säger till min chef att allt vår nye handledare säger går helt stick i stäv med mitt arbete här, och att jag går nu, för jag orkar inte lyssna mer. Jag ger henne utvägen att säga att jag fått huvudvärk (hon är ny som chef hos oss). Jag säger också till handledaren att jag måste gå och lägger till att han inte ska ta det personligt.
Jag vet att varken min chef eller handledaren ser sin egen roll inom det system de är med och upprätthåller. Det finns ingen poäng för mig att bli personlig i min kritik. Jag kämpar samtidigt med mig själv för att inte visa vad jag känner, för jag vet att det bara kommer att göra det värre för mig själv. Så jag går därifrån så samlad jag bara kan, medan inombords är jag otroligt upprörd.
Som tur är så är det fredag, och jag hoppas att helgen ska ge mig lite distans och göra det möjligt att gå till jobbet på måndag. För så länge jag inte har hittat en lösning på hur jag ska kunna försörja mig utan det här jobbet, måste jag bli kvar där. Fastän tanken på att jag måste gå dit på måndag ger mig ren och skär panik. Min frustration är inte ny, och jag tänker att jag nu på allvar måste börja lyssna på mig själv. Min situation på jobbet är helt enkelt ohållbar.
Jag hoppas också att helgen ska ge mig utrymme att hitta ord som jag kan dela med andra om vad jag upplever som anställd peer supporter inom vuxenpsykiatrin.
Jag kan återigen konstatera att vara anställd som peer supporter nästan är att driva med överlevare av interpersonella trauman och psykiatrisk behandling. Inte med vilje, men på grund av de skygglappar psykiatrin envisas med att alla som jobbar där behåller på, så att de inte ska se sambandet mellan hur man har haft det i livet och hur man både i stunden och senare i livet mår. Psykiatrin är en mardröm av kontextlöshet. Den är motsatsen till traumamedveten.
Jag känner mig återigen ganska naiv för att någonsin ha trott att jag, som anställd inom psykiatrin, skulle kunna göra någon skillnad med mina kunskaper och erfarenheter. Visst, jag möter så kallade deltagare som vågar fundera på att lyssna på mig, och en och annan anställd som kanske vågat tänka något nytt. Men generellt känns min erfarenhet av att jobba som peer supporter inom psykiatrin mer som att springa rakt in i en väldigt solid vägg/mur om och om igen.
Och det måste jag ju sluta med, för min egen skull.
Toppen av ett isberg
Det här är bara en bråkdel av vad jag mött i mitt jobb under veckan som gått. Jag har till exempel också fått lyssna på en relativt ung och nyutbildad psykiatrisjuksköterska deklarera att schizofreni är en kronisk sjukdom. Om patienterna verkar bättre så hjälper medicinen och de är bara fria från ett skov. Hur enskilda socialtjänstemän helt subjektivt och utan någon kunskap om familjevåld får bestämma vem som är pedofil, hur mycket makt en enskild behandlare har över ett barn och vad som är bra för dem.
Jag har lyssnat på hur deltagare anammat psykiatrins perspektiv på sig själva och nu ser på sig själva som värdelösa och hemska människor. Jag har sett hur våra deltagares naturliga ledsenhet tolkas som att de behöver doshöjning av deras antidepressiva medicinering. Psykiatrin leder människor in i missbruk och ser sedan ner på samma människor som droghungriga, lata och opålitliga missbrukare.
Jag har hört en läkare likna de som tar livet av sig med vad som händer vid ”natural selection”… Under veckan fick jag också, igen, vara delaktig i processen kring tvångsvård och hur den processen mycket handlar om hur vi skyddar oss själva som jobbar där. Och hur vi stillar vår egen oro på bekostnad av vad deltagare säger att de vill och behöver.
Och jag upprepar, det är bara en bråkdel av det jag hör och upplever som peer supporter, vecka in och vecka ut.
Det handlar om överlevnad – både som ”patient” och som anställd
Jag har sakta men säkert förstått att samma sanning som en gång tvingade mig att ta mig samman och ta mig ut ur psykiatrin för nästan 30 år sedan, för att överleva, då som ”patient”, fortfarande gäller, fast jag nu är anställd där… I båda fallen handlar det om att skydda mig själv från en galet destruktiv människosyn. De som jobbar där verkar bli ”injicerade” med (eller i varje fall indoktrinerade med), tills de inte längre kan se att det finns andra sätt att se på människor och deras lidande.
De har alla assimilerats och är psykiatrins hantverkare och hantlangare. Villiga sådana. Och det är jag som är orosmomentet. Problemet. En ex-patient som uppenbarligen inte kan hålla sig inom ramarna och bara åka ut till ”deltagare” och ”inge hopp” och prata om min återhämtningsresa från mina ”psykiatriska sjukdomar”. Utan envisas med att prata om social kontext, olika förutsättningar i livet, våld i relationer, försummelse av barns behov och så vidare – och att det kallas trauma och att deras traumaresponser är helt naturliga och normala. Att de inte är sjuka. Utan just, traumatiserade och att de varit det länge, utan att få någon som helst hjälp med just det.
Jag förstår att psykiatrin ser mig som subversiv. Och jag förstår psykiatrins (och de anställdas) behov av att kontrollera mig och få mig att inse värdet av psykiatrisk vård, diagnosticering och medicinering. Jag fortsätter att kippa efter luft… och jag vet att jag aldrig mer kommer att tro på psykiatrin som lösning och hjälp. Men jag önskar att jag inte vore så ensam ”därinne”. Jag inser att jag måste ta mig ut igen, för att överleva. Så jag inte går under i ren desperation och låter känslan av att inte bli hörd och sedd förändra min egen syn på mig själv, så att jag börjar inbilla mig att psykiatrin kanske har rätt? Att jag kanske är sjuk? Och att jag saknar sjukdomsinsikt och verklighetsförankring? Och att det är verkligt tråkigt att jag inte ser deras omsorg, kunnande och långvariga erfarenhet av att möta patienter som mig? (även ex-patienter som jobbar som peer supporters).
För inom psykiatrin spelar vad jag, eller någon annan, har varit med om i livet inte någon som helst roll. Vår sårbarhet och våra genetiska defekter, våra trasiga hjärnor, är det som är problemet. Inte psykiatrin och deras världsbild, deras människosyn och hur de agerar för att stilla sin egen oro och brist på kunskap och förmåga att se en större bild. Där var och ens kontext och livshistoria inkluderas. Därmed blir psykiatrin empatilös och objektifierande i sitt sätt att se på sina medmänniskor och deras egentligen väldigt lättförståeliga lidande. Ett lidande man kan jobba med och skapa förståelse kring, utan att någonsin diagnosticera någon med något.
Katarina Lundgren
[1] Adlibris. Handbook of Good Psychiatric Management for Borderline Personality Disorder. https://www.adlibris.com/se/bok/handbook-of-good-psychiatric-management-for-borderline-personality-disorder-9781585624607.
