Mad in the UK, 2024-02-12. Av: Peter Simons. Översättning: Lasse Mattila
Bedömningsskalor och screeningmetoder för ADHD leder till att ett stort antal personer diagnostiseras felaktigt med ADHD, enligt en studie publicerad i Journal of Attention Disorders. De befintliga metoderna leder framför allt till ett stort antal falska positiva resultat – personer som egentligen inte uppfyller kriterierna för ADHD men som ändå får diagnosen.
Studien genomfördes av Allyson G. Harrison och Melanie J. Edwards vid Queens University i Kanada. Deras resultat fokuserade på ADHD-diagnoser som ställts på unga vuxna (till exempel unga i collegeåldern).
“Läkare som använder screeningtest med självrapportering eller som administrerar halvstrukturerade intervjuer måste vara medvetna om att ett positivt screeningresultat, särskilt i en klinisk miljö, har en extremt hög andel falskt positiva resultat och ett lågt positivt prediktivt värde”, skriver de.
För att analysera hur väl de befintliga kriterierna för ADHD-diagnos fungerade genomförde Harrison och Edwards en systematisk granskning som inkluderade alla studier som gav data om testernas noggrannhet. De fann endast 20 studier som faktiskt innehöll tillräckligt med information för att bedöma diagnostisk noggrannhet. I studierna användes sju olika ADHD-skalor.
Resultaten varierade kraftigt, men det väsentliga var att mätningarna var ungefär lika bra som en slantsingling när det gällde att avgöra vem som hade ADHD och vem som var “frisk”:
“Ett positivt resultat i någon av dessa studier hade i bästa fall en chans att korrekt identifiera personer med verklig ADHD jämfört med normala vuxna”, skriver forskarna.
Dessutom var resultaten ännu sämre när man försökte skilja mellan personer med ADHD och personer med andra psykiska problem eller stress:
“De flesta [av mätningarna] hade mindre än 10% chans att ge en korrekt diagnos vid ett positivt testresultat.”
Hur man tolkar diagnostisk noggrannhet
För att förstå de specifika resultaten måste du förstå vad noggrannhet innebär för ett medicinskt test. De vanligaste statistiska måtten är sensitivitet och specificitet: Sensitivitet är hur sannolikt det är att testet korrekt anger att en person med en sjukdom har diagnosen. Specificitet är hur sannolikt det är att testet korrekt visar att någon som inte har sjukdomen inte har diagnosen. Generellt gäller att när ett test blir känsligare (för att inte missa några verkliga fall av sjukdomen), blir det mindre specifikt (överdiagnosticerar personer som inte har sjukdomen). Omvänt, när testet blir mer specifikt (undviker överdiagnosticering), blir det mindre känsligt (och börjar missa verkliga fall).
Men det är inte den statistiken som är mest användbar för kliniker. Sensitivitet och specificitet tar inte hänsyn till det faktum att mycket få personer i populationen faktiskt uppfyller kriterierna för en viss diagnos. De måste omvandlas till positivt prediktivt värde (PPV) och negativt prediktivt värde (NPV).
Tänk på det på följande sätt: Om bara 5 % av alla människor har en viss sjukdom är det, även om ett test har hög sensitivitet och specificitet, större risk att det överdiagnostiserar (95 av 100 chanser) än att det underdiagnostiserar (5 av 100 chanser). Det innebär att även ett ganska exakt test sannolikt kommer att överdiagnostisera tillståndet kraftigt. PPV och NPV tar hänsyn till detta och talar om för oss hur exakt testet skulle vara i verkligheten, där få personer faktiskt uppfyller kriterierna för ADHD.
Forskarna ger detta exempel: Tänk dig att 5 % av befolkningen faktiskt har ADHD, och att ett test har mycket hög noggrannhet (säg 90 % sensitivitet och 72 % specificitet). Av ett urval på 1 000 personer kommer 50 (5 %) att ha ADHD. Testet kommer att identifiera 90 % korrekt: 45 av 50 (fem personer kommer att vara odiagnostiserade). Men det kommer också att diagnostisera 266 fler personer som inte har ADHD. Av testets 311 diagnoser är alltså 266 (86 %) felaktiga. Annorlunda uttryckt är 86 av 100 diagnoser falskt positiva.
Studier har dock visat att kliniker inte förstår detta. De ser ett test som har validerats med hög noggrannhet – till exempel den tidigare nämnda specificiteten på 90 % och sensitiviteten på 72 % – och antar att det betyder att testet helt enkelt är korrekt nästan hela tiden.
“Tidigare studier visar att läkare ofta ignorerar eller missförstår den prediktiva validiteten av ett positivt resultat på ett screeningtest”, skriver forskarna. “Faktum är att läkare konsekvent och signifikant överskattar sannolikheten för sjukdom/störning både före och efter att testresultaten erhållits, vilket kan bidra till överdiagnostisering av störningar. När det gäller ADHD kan läkare felaktigt tro att självrapporteringsmetoder eller intervjuer har en högre diagnostisk noggrannhet än vad som stöds av forskningen, och kanske inte förstår att störningens basfrekvens påverkar tolkningen av erhållna poäng.”
En djupdykning i resultaten
PPV-resultaten i de 20 studierna varierade från 6 procent till häpnadsväckande höga 94 procent. De flesta låg runt ensiffriga tal och tonårstal. De 94 procent (som hittades för ASRS-testet) replikerades inte heller: “I alla efterföljande valideringsstudier med kliniska jämförelsegrupper hade en hög poäng på ASRS, i bästa fall, bara 22 procents chans att korrekt identifiera dem med äkta ADHD”, skriver Harrison och Edwards.
Och de flesta resultaten på de andra testerna var ännu sämre.
“Resultaten av denna granskning visar att screeningmetoder för ADHD i kliniska situationer vanligtvis har mindre än chansartad förmåga att korrekt skilja personer med äkta ADHD från personer med andra störningar som också ger symtom som liknar ADHD. Med andra ord kommer kliniker som huvudsakligen eller uteslutande förlitar sig på dessa screeningmetoder för att diagnostisera ADHD hos vuxna att överidentifiera många fler personer som inte har ADHD än att korrekt diagnostisera detta tillstånd”, skriver forskarna.
Men varför så många olika resultat? Jo, enligt Harrison och Edwards hade de 20 ursprungliga studierna många problem som ledde till inkonsekventa resultat och till och med överskattning av deras noggrannhet. De flesta förklarade inte hur de fastställde om någon faktiskt uppfyllde kriterierna för diagnos; för dem som gjorde det var det tydligt att de använde andra, liknande självrapportmätningar för att göra denna bedömning – snarare än guldstandarden för en fullständig klinisk work-up. Även om en studie visade att det nya måttet var relativt korrekt, var det alltså bara korrekt jämfört med andra mått med låg noggrannhet.
I studierna användes också godtyckliga gränsvärden för att avgöra om någon “hade” ADHD eller inte baserat på testet. I många fall var dessa gränsvärden inte de rekommenderade gränsvärdena i testmanualerna. Studierna var inte heller konsekventa med varandra, utan olika studier använde olika gränsvärden för att göra denna bedömning. Och vissa använde olika gränsvärden för olika analyser inom samma studie! Vissa studier använde endast vissa delskalor, medan andra misslyckades med att analysera resultaten enligt testets utformning (till exempel misslyckades med att beräkna justerade poäng).
Harrison och Edwards skriver att läkare, särskilt när det gäller unga vuxna (som unga i collegeåldern), sällan utesluter andra problem innan de ställer en ADHD-diagnos. I stället ställer de diagnosen baserat på “självrapportering” med hjälp av dessa ADHD-skattningsskalor eller screeners. Dessa tester går i korthet ut på att fråga personen om hen har haft ADHD-symtom; om personen svarar “ja” tillräckligt många gånger får hen diagnosen.
“Majoriteten av dessa inlämnade rapporter gav diagnosen ADHD baserat främst eller uteslutande på aktuella självrapporterade symtom, och de flesta misslyckades med att inhämta säkerhetsrapporter, bekräfta barndomsdebut, fastställa funktionsnedsättning eller utesluta andra potentiella orsaker till de rapporterade symtomen”, skriver forskarna.
De tillägger att kliniker inte får förlita sig på dessa mått för att diagnostisera ADHD. Testerna är endast avsedda för screening – utformade för att överdiagnostisera, med antagandet att läkare sedan kommer att göra en mer grundlig klinisk intervju och rensa bort de personer som faktiskt inte har ADHD.
Enligt forskarna kan många andra saker leda till samma “symtom” som utgör en ADHD-diagnos: Normala kognitiva förändringar under barndomen och tonåren, effekterna av andra hälsoproblem, inklusive både fysiska hälsoproblem och känslomässiga problem som ångest och depression, och de kognitiva effekterna av drogmissbruk är alla rutinmässigt feldiagnostiserade som “ADHD”.
Forskarna konstaterar dessutom att många studier har visat att unga i collegeåldern har lätt att fejka “symtom” på ADHD för att få stimulantia för rekreationsbruk, få anpassningar av tester eller på annat sätt få fördelar i ett system som kräver diagnosen. Och de tillägger att barn också blir övertygade om att de har ADHD – och oavsiktligt visar symtom – på grund av smittspridning via sociala medier.
“Sociala medieplattformar kan fungera som ett överföringsmedel för social smitta av självdiagnostiserade psykiska hälsotillstånd, särskilt hos stressade eller sårbara unga kvinnor”, skriver forskarna.
Detta bekräftas av andra forskare, som skriver att det finns en epidemi av tonårsflickor som blir övertygade om att de har Tourettes, dissociativ identitetsstörning och andra psykiska sjukdomar efter att ha sett TikTok-skapare som glamoriserar och sexualiserar tillstånden.
Kontrovers kring ADHD-diagnosen och behandling med stimulantia
Den verkliga spiken i kistan är dock att även dessa dystra resultat förutsätter att diagnoserna i psykiatrins “bibel”, DSM, är tillförlitliga, objektiva mått. Men enligt experter är så inte fallet.
DSM-5 kritiserades särskilt för att godtyckligt utvidga diagnoskriterierna för ADHD – inklusive att ta bort kravet på att symtomen faktiskt ska påverka funktionsförmågan – så att ett oräkneligt antal barn som inte uppfyllde kraven för diagnosen enligt DSM-IV plötsligt “hade” störningen.
Allen Frances, ordförande i arbetsgruppen för DSM-IV, citerade “avgörande bevis för att ADHD är överdiagnostiserat“: De yngsta barnen i ett klassrum löper dubbelt så stor risk att diagnostiseras med ADHD och få centralstimulerande läkemedel. Detta har konstaterats i klassrum över hela världen, från USA till Finland och Taiwan.
I en annan artikel skriver Frances: “Vi spenderar för närvarande mer än 10 miljarder dollar (100 miljarder kronor, red.anm.) per år på ADHD-läkemedel, en femtiofaldig ökning på bara 20 år. Mycket av detta slösas bort på att medicinera barn som har blivit feldiagnostiserade. Studier i många länder visar att det yngsta barnet i en klass löper dubbelt så stor risk som det äldsta att få en ADHD-diagnos. Vi har förvandlat normal omognad till en psykisk störning. Det skulle vara mycket smartare att spendera merparten av dessa pengar på mindre klasser och fler gymnastiktimmar.”
I samma artikel kallade Frances att Keith Connors – ADHD-diagnosens “fader”, upphovsman till Connors-skalan för ADHD-diagnos och kanske den mest centrala personen i utvecklingen av ADHD-diagnosen och användningen av stimulantiabehandling – överdiagnostiseringen av ADHD för “en epidemi av tragiska proportioner”.
När det gäller effekten av stimulantiabehandling för ADHD har forskare funnit att de som får behandling i slutändan klarar sig sämre än de som inte får stimulantia – även om de har samma nivå av ADHD-symtom.
Detta bekräftades av MTA-studien, som ofta åberopas som bevis för att läkemedlen fungerar. Även om de kortsiktiga resultaten verkade positiva, hade alla fördelar med stimulerande läkemedel försvunnit vid 22-månadersuppföljningen. Forskarna drog slutsatsen att “MTA-läkemedelsalgoritmen var förknippad med försämring snarare än en ytterligare fördel.” I slutändan skrev forskarna att “utökad användning av medicinering var förknippad med hämmad längdtillväxt men inte med minskning av symtomens svårighetsgrad.”
Andra studier har visat att stimulantia inte förbättrar skolresultaten – i stället ökar de sannolikheten för att barnen hoppar av skolan. Ritalin visade sig leda till en 18-faldig ökning av depression, som minskade tillbaka till baslinjen när barnen slutade ta läkemedlet. Och upp till 62,5 % av barnen kan uppleva hallucinationer och andra psykotiska upplevelser efter att ha tagit centralstimulerande läkemedel.
****
Harrison, A. G. & Edwards, M. J. (2023). The ability of self-report methods to accurately diagnose attention deficit hyperactivity disorder: A systematic review. Journal of Attention Disorders, 27(12), 1343-1359. https://doi.org/10.1177/10870547231177470 (Länk)
