En motsägelsefull historia – patientrörelsen och patienternas rätt till inflytandet över sin vård

0
419

Vi behöver lära av patientrörelsens olika erfarenheter för att förstå läget och kunna förändra. FAP, Föreningen för Alternativ till Psykofarmaka, har till min glädje tagit initiativ till att det skall startas en bred gemensam kampanj för rätten att även få medicinfria alternativ i psykiatrin, en riktig valfrihet. Det väcker starkt hopp om att vi äntligen kan få en förändring av hela den situationen. Min erfarenhet i brukarrörelsen sedan 70-talet har fått mig att dra den slutsatsen.

Själva kravet vi reser är inte alls nytt. De första patientorganisationerna inom psykiatrin var RSMH, Riksförbundet för Social och Mental Hälsa [1], som startade 1967, och RFHL, Riksförbundet för hjälp åt läkemedelsmissbrukare [2], som startade redan 1965. Tre ”R-förbund” startade 1968 ett samarbete för att upplysa om missförhållandena i psykiatri och missbruksvård med stort genomslag i media. Sedan den tiden har patientorganisationer kämpat för bättre och humanare vård och för patienternas inflytande över sin vård. RSMH har sedan starten kämpat mot överdriven ”nerdrogning”, särskilt med psykosmedi­cinerna. Psykoterapi och gruppsamtal började sakta tränga fram även i Sverige. Liksom hos vår RFHL- och RSMH-förening i Uppsala byggdes många av de små föreningarna och klubbarna på de patienter som haft turen att komma till dessa begränsade ”experiment”. Vi ordnade på 70-talet offentliga möten med syfte att de nya metoderna också skulle spridas till den stora majoriteten av patienterna på sjukhuset.

På 80-talet lyckades RSMH få ett oerhört genomslag för att mentalsjukhusen skulle bort och R-förbunden drev gemensamt kamp mot tvångsvård. Psykiatrin skulle ut i samhället där människor levde och problemen uppstod. Där skulle man finnas och utveckla helhetssyn genom samarbete i team.

På 80-talet nådde vi ut med en livlig diskussion om medicinerna och alternativen. Patienter höjde också plakat om ”Rätt till drogfri vård”. I en motion i riksdagen 1990 ställde sig även miljöpartiet bakom det kravet. Motionen var medicinkritisk liksom formuleringen ”drogfri”. Men kampanjen i Sverige 2020 riktar sig inte mot mediciner utan för alternativ, naturligtvis även som komplement. 1990 var också året då RFHL efter långt idogt arbete fick igenom att erkännande från Socialstyrelsen av att bensodiazepiner [3] var beroendeframkallande även vid normala doser.

På 90-talet fick vi som arbetade med läkemedelsproblemen först ökade resurser genom Folkhälso­institutet. Så drog läkemedelsindustrin igång en stark kampanj för den nya generationen antidepressiva medel, riktad till både förskrivare och massmedia. Anslag började dras in. För det stora flertalet patienter hade alternativen till mediciner fortfarande inte nått ut särskilt långt under de då gångna 25 åren. Ändå kom ett kraftigt bakslag och vi hamnade i en ny tilltro till de medicinska lösningarna jämfört med alternativen. Man hävdade att de var billigare och effektiva oavsett vad besvären berodde på.

Då uppstod också problem och ny splittring mellan patient- och anhörigorganisationerna. De många nya nätverken i sociala media utanför föreningarna bidrog till ökad diskussion och samtidigt till misstro mot de gamla förbunden. Jag väljer här trots det att peka på den enighet som föreningarna ändå lyckades skapa, både lokalt och i Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa, NSPH. De nationella mötena som ledde till NSPH:s bildande 2007 började på regeringens initiativ 2003. Hos oss i Uppsala och på många håll fanns samarbete mellan en rad föreningar också före NSPH. Det var tron på brukar­inflytande över vården som förde oss samman både lokalt och centralt. Vi kunde ofta bli mer överens lokalt än man blev på riksnivån, där jag också var mycket aktiv från 2010 fram till 2016.

De tre senaste decennierna har i alla fall jag upplevt en vård som gick från något ökande human mångfald till återgång till biokemisk enfald. Samtidigt talade myndigheter och politiker trots det allt mer om patientens inflytande över vården. Socialstyrelsen genom Kunskapsguiden kunde uppmana personalen att ”Ge ordet och lämna plats”. Uppmuntrade av de tongångarna växte det från vår samverkan på brukarsidan och från vårdens chefer – och på riksplanet även från myndigheter – upp en lång rad samarbeten i brukarråd och andra former. Politikerna har tyvärr oftast avvisat sådan samverkan liksom forskningen, vilket har förminskat allvaret i vårt inflytandeuppdrag och respekten för våra livsviktiga kunskaper. Likheten med företagens konsumentpaneler låg, särskilt i början, inte så långt bort.

Vi var för få aktiva lokalt. Mötena med professionen var på dagtid. Föreningsmedlemmarna måste tänka på sin försörjning i första hand. Vi behövde anslag till anställningar för att göra de insatser medlemmar och psykiatri kunde förvänta sig. Med åren fick vi dock små arvoden. En del projekt kunde man även få anslag för. Vi la ner massor av arbete i möten, Brukarråd, konferenser, arbetsgrupper mm för att få mänsklig vård och riktigt inflytande för patienterna genom respektfullt samarbete med patienter och anhöriga.

Avståndet mellan ord och handling blev skriande med åren. Samtidigt blev det allt tydligare att somliga frågor kunde man lätt bli överens om, som gott bemötande och fördomar, medan det blev mycket svårt att få verkligt inflytande över strukturella förhållanden som spelade stor roll. Det var sådant som chefsanställningar, psykiatrernas vidareutbildning, prioriterade behandlingsformer, det informella tvånget till den vård de hade investerat i och just detta att patienten har rätt att välja själv.

Utan att få fram ett stort utbud av alternativ och en stor möjlighet till eget val, det vill säga vårt kampanjmål, står allt det nämnda ganska stilla. Det blev mest vackert tal och protokoll. Vi har kört fast. Är man inte tilltrodd förmågan att göra goda egna val av behandling, är man då värd allt det andra inklusive ett gott bemötande? Det hänger i alla fall ihop. Det färgar hela systemet med fördomar mot de ’sjuka’ om icke ”beslutskapabla”. Det finns överraskande forskning kring detta.

Det blir även svårt för patienten att ’rösta med fötterna’ och själv finna alternativen, för psykiatrin – offentlig och privat – har idag monopol bland dem som saknar den ekonomi som skulle krävas. I slutändan kan dessutom vården med den psykiatriska tvångslagen hämta tillbaks den ’kund’ som avvikit.

Jag avslutar med ett bra exempel på konflikten vi står i.

Vår brukarsamverkan (NSPH) i Uppsala län tog redan 2005 initiativ till en Rättighetslista för patienter och anhöriga och lämnade den till psykiatriledningen. Efter förhandlingar kunde vi sedan enas om en bra lista över vad man skulle kunna förvänta sig av psykvården. Men Rättighetslista fick den inte heta. Genom att den längst ner hänvisade patienterna till att vända sig till cheferna om de inte var nöjda, så liknade det ändå rättigheter [4]. Vi har spridit listorna till stöd för patienterna och som ett redskap i brukarråden för att löftena skall förverkligas. Det har varit svårt. När listorna satts upp enligt beslut av ledningen har de också tagits ner ibland. Efter ett stort engagemang från brukarsidan och långa förhandlingar enades vi om en ny utförligare lista 2017. Den anslogs dåligt på vårdenheterna och nu i höstas, när vår psykiatrichef tog initiativ till att få in den i psykiatrins styrdokument för att stärka den, ville sektionsledningarna i så fall ändra i texten. Psykiatrichefen ville då omförhandla med oss.
Vad hade man reagerat så starkt emot? Främst detta:

Bedömning och behandling utgår från din berättelse om dina besvär, vad du ser som dess orsaker och vad du behöver hjälp med, tillsammans med vetenskap och beprövad erfarenhet.

Orsaken var att läkarna ansåg att deras professionella uppgift var att ta ansvaret för diagnos och rätt behandling. Jag svarade att denna text är ju bara en rak beskrivning av patientcentrerad vård som i ord förordas starkt idag och är i samklang med patientens inflytande enligt Hälso-och sjukvårdslagen (HSL). Läkaren ges här ändå möjligheten att argumentera för att det alternativ patienten valt inte bygger på vetenskaplig evidens. Dessa argument blev svårt för psykiatrichefen att säga emot. Vårt brukarnätverk har sedan vägrat att backa från taget beslut och Intresseföreningen för Schizofreni (IFS) Uppsala har tryckt upp den för att spridas i fickformat.

Den springande punkten blir läkarens avgörande beslutsrätt. Detta visar väl att vi verkligen behöver en kampanj för alternativa erbjudanden till alla patienter. Vi har även stöd från FN och våra Mänskliga Rättigheter. Men det tar jag inte upp nu och inte heller det stora slöseriet med den nuvarande ordningen.

Hjälp till att utveckla en stark och bred kampanj i respekt, god sämja, gott humör och med positiva budskap. Även många psykiatrer omvärderar nu sitt arbete. Yrkeskåren skall bemötas med respekt. Det är oerhört viktigt att polariseringen i två helt skilda läger bryts.
Kampanjen måste nu också nå politikerna för att patientens ställning skall kunna stärkas i denna fråga.

Staffan Utas
Ordförande i Equal Uppsala, före detta RFHL Uppsala län

  1. S:et som i Social var inte med från första början i namnet
  2. Riksförbundet För Hjälp åt Läkemedelsmissbrukare, som senare bytte bort missbrukare till Läkemedelsberoende.
  3. Det är en grupp narkotikaklassade lugnande- och sömngivande medel
  4. Våra sjukvårdslagar har bara undantagsvis några få patient­rättigheter som kan utkrävas i sjukvården. Lagarna handlar istället om vad sjukvården skall erbjuda.