Daily Mail, 2024-04-23. Av: Katinka Blackford Newman. Svensk översättning: Rose-Marie Sorokin
När Emma fick ett lugnande medel utlöste det en skrämmande psykosutveckling. Och den hemska ironin var att läkarna försökte bota henne genom att ge henne mer av de läkemedel vars biverkningar hade orsakat symptomen.
Emma Saunders, skådespelerska och fotograf, gick till sin fars privatläkare i Chelsea med tinnitus i november 2020. “Jag hade vaknat med ett starkt ringande i öronen – det var plågsamt eftersom jag inte hade haft något liknande tidigare och inte visste vad som pågick”, säger hon. “Jag gick privat eftersom jag förväntade mig att läkaren skulle ha kontakter och remittera mig till en specialist för tester. Istället skrev läkaren ut lugnande medel, lorazepam, och sa till Emma, som då var 34 år, att det skulle lugna ner henne och hjälpa henne att sova. “Läkaren trodde uppenbarligen att jag höll på att få ett sammanbrott – han sa att han skulle ge mig något att ta tills pandemin var över [Storbritannien befann sig då i en nationell nedstängning] och livet återgick till det normala”, säger hon.
Emma tror att beslutet att ta medicinen förändrade hennes liv till det sämre, och hon lider fortfarande av det. “Under de följande tre åren var jag inlagd på tre psykiatriska sjukhus, jag blev psykotisk och hade så outhärdliga fysiska och psykiska plågor att jag försökte ta livet av mig flera gånger. Hon tillägger: “Tre och ett halvt år senare mår jag fortfarande dåligt. Jag har fått en långvarig nervskada, har svår migrän och ont i ögonen och är ofta sängliggande i flera veckor eftersom jag mår så dåligt.”
Emmas historia började med ett lugnande medel, men hennes försämrade tillstånd och långvariga hälsoproblem är kopplade till biverkningarna av själva läkemedlet. Som alltför ofta är fallet sågs dessa symtom som att hennes tillstånd förvärrades snarare än att det handlade om biverkningar av läkemedlet och detta resulterade i ytterligare medicinering, vilket utlöste ett plågsamt tillstånd som kallas akatisi. Detta är en farlig biverkning av vissa läkemedel, främst antipsykotiska läkemedel, men det kan också förekomma med antidepressiva läkemedel och till och med vissa antibiotika.
Akatisi orsakar intensiv rastlöshet, en oförmåga att hålla sig stilla och en känsla av skräck. Det kan få patienter att ta livet av sig. Lorazepam är en bensodiazepin, en typ av läkemedel som används för att behandla tillstånd som ångest, depression och sömnlöshet. “Läkaren sa att det var helt säkert och att jag kunde ta det till slutet av nedstängningen.” [som varade, med perioder av lättnader i sex månader]. ”Jag tänkte inte så mycket på det eftersom han är läkare och jag litade på honom”
Dessa läkemdel ska inte ordineras i mer än två till fyra veckor och ska inte användas I första ledet som behandling för ångest — riktlinjerna varnar även för att de kan vara beroendeframkallande efter att ha tagit dem i två till fyra veckor.
David Healey, en f d professor i psykiatri vid univeristetet i Wales och en expert på biverkningar av läkemdel inom psykiatrin förklarar: ”Dessa läkemedel kan vara bra för kortvarig ångest men kan långsiktigt vara livsfarliga. Man kan bli beroende av dem under endast några veckor och aviftningssymptomen kan vara så allvarliga att många inte kan sluta med dem alls eller upplever förödande konsekvenser. Jag kommer ihåg att jag först stötte på problemen med dessa piller under 1980-talet när jag gjorde en undersöknig för konsument tv programmet ‘That’s Life’. ”Min chef på den tiden Esther Ranzen var en av de som kämpade för offren som var beroende av benzodiazeine.
Under de följande årtiondena stämdes 117 engelska husläkare och 50 hälsovårdsmyndigheter av patienter för att få skadestånd för de skadliga effekterna av beroende och abstinens. Men trots detta samt de officiella riktlinjerna tar nästan 1,5 miljoner människor enbart i England bensodiazepiner. Tusentals fler tar dem under längre tid än vad som anges i de officiella riktlinjerna – 120 000 personer fick kontinuerliga recept på bensodiazepiner mellan april 2015 och mars 2018, enligt de senaste siffrorna från National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Det är inte “bara” så att människor får dessa läkemdel – och sedan fortsätter att få dem – vilket är direkt olämpligt. Det finns en oroande brist på medvetenhet bland sjukvårdspersonal om biverkningarna.
Emma började få problem med lorazepam efter bara en månad. “Det hjälpte mig att sova till en början, men sedan började det få motsatt effekt”, säger hon. “Jag vaknade på småtimmarna i ett tillstånd av skräck. Det blev värre tills det inte bara var mitt i natten, utan hela dagen också. (Ett mindre bekymmer var att det inte heller hade hjälpt mot hennes tinnitus, mer om det senare). Professor Healy förklarar: “Lorazepam är ett kortverkande läkemedel, vilket innebär att det kan få dig att somna, men efter några timmar försvinner det ur ditt system och du vaknar igen. Han säger att det Emma upplevde låter som “interdosabstinens” – “det händer när abstinenssymtom uppstår mellan schemalagda doser: problemet med bensodiazepiner är att de kan orsaka de saker de behandlar, så när läkemedlet slutar verka kan patienter få återkommande ångest eller återkommande sömnlöshet”.
Emma frågade sin läkare om hon skulle fortsätta ta läkemedlet “och han sa att det var säkert att fortsätta med det”, minns hon. När covidreserestriktioner lättade åkte Emma för att bo hos sin far i Spanien. “Jag befann mig i strålande solsken men kände mig orolig hela tiden”, säger hon. “Jag kunde inte äta, koncentrera mig eller göra någonting.” Åtta veckor efter att ha börjat med lorazepam såg Emma en läkare i Spanien som diagnostiserade (vad hon nu vet var interdosbiverkningar) ångest och ordinerade även citalopram. Detta är en typ av SSRI (selektiv serotoninåterupptagshämmare), en klass av antidepressiva medel som är allmänt ordinerade. Emmas tillstånd förvärrades, minns hon: “Inom några timmar efter att jag tagit det började jag få en känsla av konstant skräck, jag gungade fram och tillbaka i min säng och jag kunde inte sitta still.”
Hennes oförmåga att sitta still är kännetecknande för akatisi. Professor Healy förklarar att “detta är en ångestfylld störning som vanligtvis orsakas av antipsykotiska läkemedel, men som också kan orsakas av antidepressiva läkemedel, bensodiazepiner och vissa andra läkemedel, t.ex. antiemetika [används för att förhindra illamående], pregabalin [för epilepsi, ångest och nervsmärta], antimalariamedel och till och med vissa antibiotika. “Det tenderar att hända när människor först börjar med läkemedlet, slutar eller ändrar dos. Jag har sett människor som går fram och tillbaka, skriker och dunkar huvudet i väggen för att de är så upprörda över det”, säger professor Healy. Även om den exakta orsaken och andelen personer som tar läkemedel som resulterar i akatisi inte är känd, utvecklade en av tio akatisi i en studie som professor Healy genomförde 2000, där 20 friska personer fick SSRI-läkemedlet sertralin, rapporterar tidskriften Primary Care Psychiatry.
“Oförmågan att vara stilla är outhärlig”
Nicole Lamberson är medicinsk chef för Benzodiazepine Information Coalition – en USA-baserad stödgrupp bestående av patienter och medicinsk personal. Hon säger att de kontaktas av drabbade från hela världen, inklusive många i Storbritannien. “Vi får regelbundet höra att någon tagit sitt liv för att akatisi och abstinensbesvär varit för svåra att uthärda”, säger hon. Med tillstånd från deras familjer har Nicole lagt upp en video på YouTube av Christine Narloch från Wisconsin och Stephanie Eisensmith från Florida, som båda drabbades av akatisi efter att ha slutat med sina receptbelagda bensodiazepiner för snabbt. Båda avslutade sina liv eftersom ångesten var för stor. Videorna är djupt oroande och visar kvinnorna som inte kan sluta röra sig och gråta. De bad båda om att videorna skulle offentliggöras för att öka medvetenheten. Christine skrev till sin familj innan hon tog sitt liv 2017, 48 år gammal. Hon skrev: “Jag har lidit fruktansvärt av lorazepam som förskrivits av en läkare. Snälla vet att jag försökte överleva. Mikey [hennes man] har en video som visar er en liten del av vad jag gick igenom.
Videorna är särskilt gripande för mig eftersom jag också ville avsluta mitt liv på grund av akatisi. Min prövning började 2012 när jag gick till en läkare med sömnlöshet orsakad av en skilsmässa. Jag ville ha sömntabletter, men fick det antidepressiva läkemedlet escitalopram, en SSRI, utskrivet. Jag är en av de uppskattningsvis 2-5 procent av befolkningen som drabbas av en allvarlig biverkning av antidepressiva läkemedel: Jag blev akut psykotisk och togs in på ett privatsjukhus, där läkarna inte insåg att det var det antidepressiva läkemedlet som hade orsakat min psykos. De skrev ut mer antidepressiva och antipsykotiska läkemedel, och under loppet av ett år blev jag nästan katatonisk. Nästan så snart jag började med den ursprungliga medicinen utvecklade jag akut akatisi – till och med nu, 12 år senare, har jag svårt att tänka på ångesten. Ibland var oförmågan att sitta still så outhärdlig att jag vandrade omkring på gatorna i timmar. Ibland var det så plågsamt att jag funderade på att hoppa under ett tåg. Jag levde också i ett tillstånd av skräck, som om jag skulle bli attackerad. Min prövning slutade med att jag lades in på ett annat sjukhus där jag blev helt drogfri. Sedan dess har jag varit helt frisk och drogfri. Men under hela det året var det inte en enda läkare som insåg att mitt tillstånd hade orsakats av läkemedelsinducerad akatisi. Istället trodde de att min önskan att ta livet av mig och oförmåga att sluta röra mig helt enkelt var ett psykiskt problem.
Efter att ha gått ut på nätet och hittat stödgrupper med människor som led av abstinens från bensodiazepiner och antidepressiva läkemedel undrade Emma om inte hennes medicinering också kunde vara orsaken till hennes symtom – så en månad efter att hon börjat med citalopram började hon minska dosen. Även om hennes akatisi förbättrades var hon fortfarande inte tillbaka i sitt vanliga jag, utan led av sömnlöshet och “onaturlig ångest – jag kunde knappt lämna mitt rum”, säger hon. Två månader efter att Emma slutat med citalopram bestämde hon sig för att också sluta med lorazepam, som hon hade tagit i fem och en halv månad. Men detta gjorde att hennes tillstånd, inklusive akatisi, förvärrades avsevärt. “Jag började få elchockskänslor och jag sov inte alls”, minns hon. “Min syn var suddig och min hörsel var dämpad. Jag hade en konstig känsla av att jag hade lämnat min kropp. Enligt experterna är detta klassiska tecken på utsättning för antidepressiva medel och bensodiazepiner. Emmas far blev orolig och tog med henne till sjukhuset. Hon minns: “Jag spändes fast i en stol och fördes till en hemsk psykiatrisk avdelning – det var som ett fängelse snarare än en plats dit en läkare skulle skicka dig för att bli bättre. Jag insåg att det var medicinerna som gjorde mig sjuk och det sista jag ville ha var fler läkemedel. “Men de tvingade mig att ta sertralin [en annan SSRI] och hotade med att injicera mig med det antipsykotiska läkemedlet olanzapin om jag inte gjorde det. Min tinnitus skrek i mina öron – det kändes som om hela min kropp var en smältdegel i helvetet. Efter tre dagar lyckades Emma övertala läkarna att skriva ut henne. Men hon led fortfarande och “jag googlade hur jag skulle ta livet av mig – det hemska var att jag inte ville dö, jag ville bara att lidandet skulle ta slut”, säger hon.
Sommaren 2021 flög hennes mamma över för att ta henne tillbaka till Storbritannien. Väl tillbaka i London förvärrades hennes tillstånd. “Vid det här laget väger jag bara 32 kg – vanligtvis väger jag 51 kg – och jag är 1,62 m lång”, säger hon. “Jag går dygnet runt i en cirkel och jag kan fortfarande inte sova. Min vän har tagit en video av detta; jag är i full psykos. Jag trodde att jag var död, att jag var i helvetet och att min mamma var djävulen. Under de kommande fyra månaderna blev Emma inlagd två gånger och fick fler antidepressiva och antipsykotiska läkemedel. Hennes fysiska och psykiska hälsa försämrades i takt med att akatisi och andra abstinenssymtom eskalerade och ledde till fler försök att ta sitt liv. Hennes mardröm tog slut i november 2021, ett år efter att den började, när en sjuksköterska gav henne lorazepam, samma läkemedel som hade inlett hennes prövning – den här gången för att hjälpa henne med hennes agitation och ständiga oro. “Plötsligt kände jag mig okej”, säger Emma. “Det var som ett mirakel. Jag kunde föra en normal konversation. Hon träffade en privat psykiater som berättade att hon led av långvarig abstinens av lorazepam och rekommenderade att hon skulle sätta in det igen och trappa ner det långsamt, tillsammans med de andra antidepressiva och antipsykotiska läkemedel som hon hade ordinerats. Emma har gjort detta i två och ett halvt år och har fått veta att det kommer att ta flera år till innan hon slutar helt med dem. “Abstinensbesvären är ibland så svåra att det känns som om jag får kramper eller en stroke – och ibland kommer akatisien tillbaka”, säger hon. Hon lider också fortfarande av tinnitus – en specialist har diagnostiserat ett problem med hennes eustakiska rör, troligen orsakat av covid, som hon hade under den första nedstängningen.
“Medicinerna kan få dig att tänka på självmord”
Även om jag är upprörd över Emmas berättelse är jag inte alls förvånad. Efter min egen erfarenhet skapade jag en kampanjwebbplats och jag kontaktas ofta av människor som Emma, som inte har någon historia av psykisk sjukdom men som också blir självmordsbenägna av läkemedel som antidepressiva medel, antipsykotika och bensodiazepiner. I förra veckan kontaktades jag av en rektor som utvecklade akatisi och blev självmordsbenägen omedelbart efter att ha tagit citalopram mot stress. Efter ett år, med flera försök att ta sitt liv, hade han turen att träffa en psykiater som korrekt diagnostiserade att hans tillstånd hade orsakats av läkemedlet och hjälpte honom att trappa ner det. Nu återhämtad berättade han för mig att han var så desperat att han ringde Samaritans 15 gånger. Han tror att han kunde ha sluppit ett års helvete om man hade förstått att vissa mediciner kan få människor att vilja ta livet av sig och att lida av akatisi. Emma hade också kontaktat Samaritans. Med anledning av deras berättelser talade jag med ett antal experter om vad som kunde göras för att komma till rätta med problemet – deras förslag var att både sjukvårdspersonal och personal på hjälplinjer skulle fråga människor: “Har du blivit självmordsbenägen sedan du började med, ändrade dos eller slutade med ett läkemedel där självmordstankar anges som en möjlig biverkning? När jag kontaktade Samaritans sade en talesperson: “Våra lyssnande volontärer är inte medicinskt utbildade läkare och ger inte råd om receptbelagd medicinering. Diskussioner om behandlingsalternativ, inklusive eventuella biverkningar, måste föras med en läkare eller annan kvalificerad vårdpersonal.”
Professor Healy anser att även om man inte kan förvänta sig att självmordsförebyggande tjänster ska erbjuda medicinsk rådgivning, “skulle de kunna ta upp möjligheten med de som ringer att deras problem kan orsakas av medicinering och att de, om det finns en risk, bör gå tillbaka till sin läkare eller söka medicinsk rådgivning”. ”Detta,” säger han, ”skulle kunna rädda människor från att ta sina egna liv och förhindra tusentals från den ångest som orsakas av en läkemedelsbiverkning”.
Det är därför jag organiserar en namninsamling för att uppmana självmordsförebyggande tjänster att ställa denna viktiga fråga till patienterna. Emma tillägger: “Det är galet hur dessa läkemedel kan förändra ditt tillstånd från att vara en mycket lycklig person till att plötsligt tänka på självmord hela tiden. Jag ville faktiskt inte dö – jag upplevde bara biverkningarna av de här läkemedlen.”
Katinka Blackford Newmans webbplats finns på antidepressantrisks.org.
